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ASSOCIATION
Vivre avec… la maladie de crohn
09 Juin 2011 par Pascal Turbil
Ce n'est pas parce que la maladie vous handicape qu'il faut renoncer aux plaisirs de la vie. La preuve avec Éric Balez qui, en compagnie de son médecin, a tenté et réussi l'été dernier l'ascension du Mont-Blanc.
Pour Éric Balez, ancien ingénieur de production et père de 2 filles, ce n'est pas tant l'ascension et l'exploit que la démonstration qui importe : « En fait le Mont-Blanc, on s'en fiche. L'important reste de démontrer que l'on peut vivre avec la maladie, vaincre ses peurs, son stress, ses angoisses. Aujourd'hui je sais que je peux voyager, c'est une formidable victoire. » Éric a 46 ans, il souffre de la maladie de Crohn depuis l'âge de 14 ans. En 1994, il soigne un premier cancer par une colectomie totale (ablation du côlon). Six ans plus tard, il vient à bout d'un second avec l'ablation d'une tumeur au rectum : « On me donnait entre 3 et 6 mois à vivre… » Depuis ces deux interventions, Éric vit avec trois poches. « J'étais en vie, mais le moral en avait pris un coup. C'est ma fille qui a su trouver les mots pour me faire rester. » Deux mois avant le départ pour l'ascension, Éric apprend qu'il a un autre cancer (vésicule biliaire). La fatigue physique et morale est alors vaincue par l'entraînement et la dynamique de groupe : « J'étais un anti-associatif, mais grâce à la préparation à cette épreuve j'ai compris l'importance du partage, du dialogue. » Et Éric, comme ses cinq compagnons, s'est dépassé. « Impossible pour moi de manger, j'ai grimpé avec 4 tubes de gel nutritif de 100 g pour toute alimentation. Je me croyais dépendant des médecins pour changer mes sondes. J'ai appris à le faire seul. »
La maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique sont des maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI). Elles touchent 200 000 personnes en France dont 15 % sont des enfants. Concernant la maladie de Crohn, les chercheurs de l'INRA ont montré récemment que des mutations génétiques pourraient être impliquées dans l'apparition de cette maladie aux origines inconnues. Une découverte qui ouvre de nouvelles perspectives de traitement.
Cette maladie invisible et handicapante ne serait donc pas ce frein à la vie que la plupart des malades veulent y voir. Le film qui retrace l'exploit de ces « aventuriers » est là pour en témoigner. Et il le fait plutôt bien puisque ce court-métrage concourt en ce moment dans plusieurs festivals, dont une projection à Cannes dans le cadre du concours-annexe « short film corner » (visible sur www.youtube.com). Il sera également présenté dans une vingtaine de villes de France. L'aventure va même se poursuivre avec la réalisation d'une BD, La Cordée du mont Rose.
Plus d'informations : www.afa.asso.fr, lemontblancdesmici.over-blog.fr, www.vousnetespasseul.fr.
Quels étaient les objectifs de cette ascension ?
Le message était triple. Sensibiliser le grand public aux maladies intestinales. Dire aux malades qu'il ne faut pas s'infliger de double peine. Ce n'est parce que l'on est atteint de la maladie de Crohn qu'il faut s'empêcher de vivre. Et enfin rappeler à mes confrères que l'encadrement de la maladie dépasse les simples soins.
Quelle est la leçon de cette expérience ?
C'est une formidable aventure humaine qui a d'ailleurs donné naissance à un film exceptionnel. Il est important de rappeler que pratiquer une activité physique permet de limiter la perte de masse musculaire et la perte osseuse dues à cette maladie. J'insiste sur la globalisation de la prise en charge.
MICI
La maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique sont des maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI). Elles touchent 200 000 personnes en France dont 15 % sont des enfants. Concernant la maladie de Crohn, les chercheurs de l'INRA ont montré récemment que des mutations génétiques pourraient être impliquées dans l'apparition de cette maladie aux origines inconnues. Une découverte qui ouvre de nouvelles perspectives de traitement.
La cordée continue
Cette maladie invisible et handicapante ne serait donc pas ce frein à la vie que la plupart des malades veulent y voir. Le film qui retrace l'exploit de ces « aventuriers » est là pour en témoigner. Et il le fait plutôt bien puisque ce court-métrage concourt en ce moment dans plusieurs festivals, dont une projection à Cannes dans le cadre du concours-annexe « short film corner » (visible sur www.youtube.com). Il sera également présenté dans une vingtaine de villes de France. L'aventure va même se poursuivre avec la réalisation d'une BD, La Cordée du mont Rose.
Plus d'informations : www.afa.asso.fr, lemontblancdesmici.over-blog.fr, www.vousnetespasseul.fr.
2 questions au professeur Xavier Hébuterne, chef du pôle digestif du CHU de Nice, qui a participé à l'ascension.
Quels étaient les objectifs de cette ascension ?
Le message était triple. Sensibiliser le grand public aux maladies intestinales. Dire aux malades qu'il ne faut pas s'infliger de double peine. Ce n'est parce que l'on est atteint de la maladie de Crohn qu'il faut s'empêcher de vivre. Et enfin rappeler à mes confrères que l'encadrement de la maladie dépasse les simples soins.
Quelle est la leçon de cette expérience ?
C'est une formidable aventure humaine qui a d'ailleurs donné naissance à un film exceptionnel. Il est important de rappeler que pratiquer une activité physique permet de limiter la perte de masse musculaire et la perte osseuse dues à cette maladie. J'insiste sur la globalisation de la prise en charge.
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