Pause Santé, le magazine qui prend soin de vous

«Bonjour, je m'appelle Blandine et j'ai 38 ans, je suis ingénieure en électronique, mariée à un homme extra, Xavier, et l'heureuse maman de 3 enfants. Votre regard sur moi changera peut-être si je me présente à vous en d'autres termes: «Bonjour, je m'appelle Blandine, je suis atteinte d'une maladie apparentée à la maladie d'Alzheimer, j'ai été diagnostiquée il y a bientôt 3 ans.» Ou encore, et parce que c'est un terme employé : «Bonjour, je m'appelle Blandine, je suis démente.» Le regard que vous poserez sur moi est certainement différent si je me présente à vous d'une façon ou d'une autre, et pourtant toutes sont vraies. Mais avant d'être une malade de plus, je suis avant tout une personne, complètement, entièrement.

Comme chacun d'entre vous, j'ai des rêves, et par-dessus tout j'aime la vie. Certes, j'ai une particularité, une petite distinction, un petit plus… une foutue maladie qui va peu à peu me faire disparaître à vos yeux, peu à peu on parlera de moi en ma présence, sans même avoir la décence de me consulter ou de baisser la voix, on m'infantilisera. Car je vais disparaître derrière cette maladie. Il faut que je vous explique mes pertes de mémoire. Ma réalité est différente de la vôtre: pour moi, elles vont bien au-delà d'un oubli classique, pour moi, je n'ai tout simplement pas vécu cet événement ! Allez, prenons les choses avec philosophie : les bonnes nouvelles, je les ai ainsi plusieurs fois ! Alors pitié, évitez-les : «Mais si, tu te souviens, enfin, tu te souviens…» Eh bien non, je ne peux pas vous rassurer. Si je me souvenais, je ne serais pas là, à me ridiculiser. Moi je ne l'ai pas vécu. Vous peut-être, mais moi non ! Alors parfois, pour vous rassurer, je vais apprendre à reconnaître ces différences de réalités et à vous approuver fortement : vous serez rassurés, mais je serai seule face à cet arrangement qui pour moi est un mensonge. 

Un jour, je ne serai pas capable de vous rassurer, mes difficultés seront telles que je ne saurai plus le faire. Alors je pense aujourd'hui que la meilleure solution pour moi sera de me taire, de réduire mes relations aux autres, pour ne pas leur faire savoir mes différences, pour ne pas leur faire peur, pour ne pas les éloigner de moi. Cette solitude pourrait être évitée si l'entourage apprenait à comprendre la réalité d'une personne malade et à l'accepter. J'aimerais vous dire: regardez la personne que je suis et non la maladie qui m'habite. Vivre avec cette maladie, c'est un triple combat. Le premier de ces combats, c'est avant tout de me battre pour garder le plus longtemps possible mes capacités. Le deuxième c'est d'accepter, car si je n'accepte pas la perte de ces capacités, alors je n'ai qu'à sombrer. Donc ce deuxième combat: m'accepter telle que je suis ou plutôt telle que je ne suis plus et telle que je ne serai plus. M'accepter avec tous ces moins. Et enfin, en même temps que ces deux combats: un troisième combat, celui de m'inventer des solutions, de m'inventer un avenir.

Voilà, de ce troisième combat est né AMA Diem. AMA Diem veut dire AIME le jour, aime le jour avec et malgré la maladie. Et je peux vous dire, c'est tout un programme ! Emmanuel Hirsch* a écrit un livre dont le titre est Apprendre à mourir. Moi, j'apprends à vivre avec une mort différente, une mort cérébrale, intellectuelle, un avenir qui me pose les questions : «Qui suis-je vraiment ? Suis-je moi actuellement ? Est-ce la vraie Blandine ? Et quand la maladie m'aura enlevé mes capacités, serai-je encore moi ? Quand on décidera pour moi, où sera ma liberté ?» La perspective de vieillir ne m'a jamais traumatisée, mais m'a toujours rendue sereine, certaine que tout ce que j'aurais été amenée à vivre m'aura façonnée, modifiée et aidée à grandir. Mais la maladie est entrée dans ma vie et biaise cette vision de ma vieillesse : comment gérer le fait que je ne vais pas «accumuler» des événements mais plutôt me vider ? Quelle finalité trouver dans une avancée en âge qui ne vous remplit plus, mais vous vide ? Apprendre à mourir à ma vie… Voilà une tâche qui m'incombe. Michel Audiard a dit «Heureux les fêlés, car ils laissent passer la lumière». Aujourd'hui j'entends dans cette phrase un espoir. La maladie va me rendre démente, fêlée. J'espère que cette maladie me permettra de laisser passer la lumière, d'apporter quelque chose aux autres: un regard, une façon d'être. Quelque chose de positif dans la vie de ceux qui me côtoieront.»  

*Emmanuel Hirsch est directeur de l'espace éthique de l'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris et du département de recherche en éthique à l'université Paris Sud 11. Il est l'auteur de Apprendre à mourir édité aux éditions Grasset.

0 vidéo(s)

Envoyer Imprimer Réagir

Partager