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Myopathie de Duchenne, mucoviscidose, amyotrophie spinale, dystrophie myotonique de Steinert, chorée de Huntington… Nombreuses sont les maladies génétiques graves, parfois mortelles, que les couples peuvent transmettre à leur enfant. Si l'un des conjoints est porteur de l'anomalie génétique (ou s'il existe des cas récurrents dans sa famille), le couple peut demander à bénéficier d'une fécondation in vitro (technique de procréation médicalement assistée où l'ovule et le sperme sont mis en contact en dehors de l'appareil reproductif féminin, ce sont les fameux bébés-éprouvette) et d'un diagnostic préimplantatoire, le DPI, autorisé en France depuis 1994.

Une technique sophistiquée

Quand les embryons ont atteint le stade de 8 cellules, le généticien prélève sur chacun d'eux une ou deux cellules en vue de procéder à l'analyse génétique. Si l'un de ces embryons est non porteur de l'affection génétique, il est implanté dans l'utérus de la femme dans l'espoir de permettre la naissance d'un enfant indemne de la maladie génétique. Les autres embryons sont soit détruits, soit conservés pour une implantation ultérieure.

Vers une société eugéniste ?

Le DPI suscite des questions éthiques, des fantasmes aussi. Certains imaginent une généralisation de cette méthode d'analyse et de tri embryonnaire. Ils y voient un procédé révolutionnaire qui permettrait aux femmes d'avoir une grossesse paisible, en étant certaines que leur bébé serait en bonne santé. Tout le monde en viendrait, peu à peu, à concevoir des enfants par cette méthode. Ainsi, nous nous acheminerions vers une société où ils seraient présélectionnés en fonction de leur qualité génétique. En un mot, une société eugéniste…

La tentation de diabolisation

Selon le Comité consultatif national d'éthique, qui vient de rendre un avis (avis n° 107, novembre 2009, Les problèmes éthiques liés aux diagnostics anténatals : prénatal et préimplantatoire) sur cette question, l'eugénisme n'est pas d'actualité. Assurément, ce serait le cas si la puissance publique incitait les couples à recourir à un test génétique pour les contraindre à concevoir des enfants normaux. Si une telle pression existait, elle mettrait l'État hors la loi. En effet, l'eugénisme est considéré comme un crime passible de trente ans de réclusion et de 750 000 € d'amende. Le Comité consultatif national d'éthique s'est gardé de verser dans quelque complaisance catastrophiste qui diabolise le DPI. Peut-on sérieusement croire que, d'ici quelques années, les couples cesseront de procréer naturellement et préféreront utiliser le DPI pour avoir des enfants parfaits, affranchis de tout gène défectueux ? Un tel scénario relève du fantasme quand on y regarde de près.

La réalité du DPI

En France, une cinquantaine d'enfants seulement naissent chaque année par DPI. Cela représente un chiffre dérisoire comparé aux 800 000 naissances annuelles. Le DPI est un parcours difficile qui nécessite une fécondation in vitro (FIV). Cela suppose un prélèvement d'ovocytes, un geste intrusif pénible, qui plus est assorti d'un taux d'échec important. Comme lors d'une conception naturelle, il n'y a guère plus que 20 % de chances que l'embryon s'implante dans la paroi utérine. On doit tenir compte des risques induits par la stimulation ovarienne autant que des incertitudes quant à l'innocuité de la FIV, principalement en termes de fertilité. Les maladies graves ne sont pas toutes d'origine génétique. En analysant l'embryon, on peut certes éviter que l'enfant soit atteint d'une maladie d'origine génétique mais il existe d'autres anomalies sévères que l'on découvre souvent à l'échographie et qui n'ont pas d'origine génétique avérée.

Un projet d'enfant

Le DPI a une conséquence négative qui est l'élimination des embryons porteurs d'une maladie génétique. Cette contrepartie désavantageuse est soulignée par ceux qui considèrent l'embryon comme un être humain à part entière, voulu par Dieu. Ils se montrent méfiants, parfois réticents, condamnant le DPI comme l'oeuvre du diable. Pourtant, cette ombre au tableau ne doit pas nous faire oublier l'aspect positif de cette sélection pré-conceptionnelle. Le DPI permet à des couples de retrouver un projet d'enfant, alors que leur passé familial ou le handicap sévère d'un premier-né les aurait conduit à y renoncer. Ils souffrent à l'idée de transmettre à leur enfant une grave maladie héréditaire et cette souffrance requiert de la société une réponse empreinte d'humanité.

Les extensions du DPI

Depuis quelques années, nous voyons fleurir ici ou là, à l'étranger, des offres de bébé à la carte. Certains États tolèrent sur leur sol que des généticiens procèdent à des DPI pour convenance personnelle*. Des couples demandent qu'on analyse leur embryon avant implantation maternelle, alors même qu'ils ne présentent pas de risque connu de transmettre une maladie génétique à leur bébé. Quel est leur motif ? Choisir son sexe. Cette offre est connue sous le nom de « family balancing ». À un couple qui a eu deux enfants du même sexe, on permettra de choisir le sexe du troisième pour « équilibrer la famille ». En France, cette pratique est interdite. On considère que le médecin n'est pas tenu d'assouvir tous les désirs et d'apaiser toutes les souffrances psychiques. Il n'est pas le Messie. En outre, choisir les caractéristiques physiques de l'enfant comme on choisit un mobilier sur catalogue, n'est-ce pas le transformer en un objet qui obéit à la commande et à la programmation ? Il arrive aussi que certains couples sourds désirent que l'on sélectionne un embryon porteur d'une surdité génétique pour être sûrs que l'enfant sera sourd, comme eux. Ici, le DPI serait motivé par le souci d'une meilleure intégration de l'enfant dans sa communauté. Le Comité consultatif national d'éthique est très réservé à l'égard de toute extension du DPI. Il estime que la seule finalité éthique incontestable du DPI est de permettre à des couples d'avoir un enfant épargné d'une grave maladie héréditaire. Les garde-fous législatifs actuels tels que les critères de gravité et d'incurabilité n'appellent pas de remise en cause. Ils ont apporté la preuve de leur capacité de régulation des demandes sociales.

Le DPI et « le bébé médicament »

Il s'agit d'une forme très particulière du DPI qu'on appelle familièrement la pratique du « bébé-médicament ». Selon le Comité consultatif national d'éthique « permettre qu'un enfant désiré représente un espoir de guérison pour son aîné est un objectif acceptable s'il est second ». Cependant, cette possibilité extrême devrait être uniquement réservée aux couples ayant un enfant atteint d'une maladie entraînant la mort. La plus grande prudence s'impose face au risque d'instrumentalisation de l'enfant conçu dans de telles conditions. Il est nécessaire de s'interroger sur le poids qui pèserait sur lui, notamment en cas d'échec de la greffe. Il faut garder présent à l'esprit qu'un enfant ne sera jamais un médicament. Même améliorée, cette technique devrait demeurer une solution par défaut, dont il est à souhaiter qu'elle soit transitoire. Le développement des banques de sang de cordon est la piste majeure pour trouver rapidement une autre solution que le « bébé médicament ».
* Parmi les pays qui autorisent cette pratique, citons Israël, l'Égypte, la Thaïlande, la République turque de Chypre du nord ainsi que certaines cliniques privées des États-Unis.
www.ccne-ethique.fr

 

 

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