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Grossesse, groupe sanguin, maladies, les tests biologiques débarquent sur le web. Moyennant l'analyse d'une goutte de sang, de salive ou d'un cheveu expédié par la poste, un laboratoire évalue le pourcentage de risque de développer une maladie génétique ou détecte la présence d'un virus.  Depuis peu, il existe même des tests où le prélèvement, la lecture et l'interprétation du résultat se font à domicile. Ces pratiques courantes aux États-Unis sont en train de se développer en Europe et suscitent de vives réactions. Quand les tests de maternité sont apparus il y a 20 ans, cela a été également le cas. Pourtant ils représentent un véritable progrès pour la femme tout comme les tests d'autosurveillance de la glycémie (dosage du taux de sucre dans le sang) pour les patients diabétiques. Dans le cas du virus du sida, la donne change un peu. Même si les résultats sont de plus en plus fiables (à condition bien sûr que les analyses soient correctement exécutées), un  seul résultat ne suffit pas pour établir un diagnostic individuel de contamination par le VIH. Golriz Pahlavan, médecin du Centre de dépistage anonyme et gratuit de l'hôpital Bichat à Paris, ne cache pas son inquiétude. « S'il faut banaliser et dédramatiser le dépistage du VIH afin que chacun connaisse son statut sérologique, cette démarche doit cependant être absolument accompagnée pour rapidement informer, soutenir et rassurer la personne dépistée positive et surtout l'orienter vers la prise en charge adéquate. On imagine la détresse et la souffrance d'une personne devant faire face seule à une telle découverte. »





Lire dans les gènes, une fascination injustifiée
Les tests prédictifs de maladies génétiques sont aussi un cas particulier. 
« Nous sommes parfois à la limite du charlatanisme », s'insurge Hervé Chneiweiss, chercheur à l'Inserm qui constate que « les annonces médiatiques se fondent rarement sur des résultats scientifiques rigoureux.» Le pourcentage du risque révélé par le test pose problème. 1 % de risque de développer la maladie d'Alzheimer par exemple, c'est aussi 99 % de chance de ne pas la développer. Car l'expression de ces maladies dépend d'autres facteurs, notamment environnementaux. « Même avec le plus extrême degré de risque génétique connu, la menace reste variable d'un individu à l'autre. On ne peut rien prédire d'absolu en somme. Et on laisse les gens vivre en suspens, explique Hervé Chneiweiss, ils sont fascinés par l'idée de puiser au fond du corps avec des techniques modernes. Comme si ce qui est écrit dans les gènes était vrai, à la façon d'un oracle. » Attention aux dérives. S'il n'y a plus de prescription, quelle est la garantie de confidentialité de ces tests ? Les scenarios des conséquences se déclinent à l'infini. 
Un père qui doute de sa paternité envoie un cheveu de sa tête blonde au laboratoire… Un employeur ou un assureur peu scrupuleux exige d'un candidat à l'embauche ou d'un futur assuré les résultats de ses tests… Sans régulation sur la confidentialité et le nécessaire consentement de la personne testée, les dérives sont vraisemblables. Comme le souligne le généticien Arnold Munich : « Prédire, c'est médire quand on ne peut rien faire. » Prévue pour 2009, la révision des lois de bioéthique devrait trancher.


PAROLE D'EXPERT
Agrégé de philosophie, Maître de conférences des universités à la faculté de médecine de Marseille, Pierre Le Coz est vice-président du Comité consultatif national d'éthique*.

« Le comité a rendu un avis défavorable sur l'utilisation des autotests (avis n°86 consultables sur www.ccne-ethique.fr) dont l'interprétation se fait à domicile. Il a invoqué des raisons d'accompagnement et de prise en charge. Certes, il n'est pas possible d'émettre un avis totalement tranché même si, dans la balance, les risques apparaissent supérieurs aux bénéfices. L'usage de ces tests peut représenter pour ceux qui redoutent d'affronter une structure de santé la possibilité d'un dépistage précoce dans le respect de la confidentialité. De plus, sur le plan juridique, toute personne dispose d'un droit à l'information inscrit dans la Convention européenne des droits de l'homme et renforcé par la loi sur le droit des malades de 2002. Restreindre l'utilisation de ces autotests pourrait être interprété comme une entrave à la liberté. On peut se poser aussi le problème du point de vue philosophique : comment notre société est-elle arrivée à exploiter la peur à des fins lucratives avec des techniques marketing si agressives ?

*Créé en 1983, ce comité a pour vocation  de réfléchir sur des sujets de société liés à l'évolution des connaissances dans les domaines des sciences de la vie et de la santé. Sa mission est de produire des avis et rapports sur les questions dont il est saisi.

 

 

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