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SANTÉ
Dossier spécial S.I.D.A.
18 Février 2010 par Luc Biecq avec Dominique Thiéry et Isabelle Yaouanc
Avec 33 millions d'individus touchés dans le monde, le Sida représente un véritable enjeu de santé publique. En France, chaque année, 6000 personnes découvrent leur séropositivité.
Etat des lieux

Une maladie virale
Le VIH est le virus responsable du Sida. Il se transmet par voie sexuelle et sanguine ainsi que de la femme enceinte à l'enfant qu'elle porte. Si des traitements efficaces existent, on ne se débarrasse pas pour autant du virus. Une personne séropositive doit prendre toute sa vie un traitement lourd et contraignant. Il lui faut aussi observer de nombreuses règles de prévention afin de limiter l'apparition d'autres maladies associées. Sans compter que les séropositifs doivent affronter dans leur vie quotidienne stigmatisation et discrimination.
Un meilleur accès au traitement
Deux tiers des personnes séropositives vivent en Afrique subsaharienne. Dans cette région du monde, le virus du Sida progresse toujours deux fois plus vite que le nombre de personnes recevant un traitement. En 2007, l'Onusida estimait qu'il y avait entre 30 et 36 millions de séropositifs dans le monde et que, cette même année, deux millions de personnes étaient décédées du Sida. Toutefois, il faut souligner les progrès considérables réalisés dans l'accès aux médicaments. En 2008, près de 2,9 millions de personnes recevaient un traitement, avec une progression de 39 % par rapport à l'année précédente. Néanmoins, l'objectif d'un traitement pour tous en 2010 ne sera pas atteint. Sources : OMS, UNICEF.
La trithérapie contre le rétrovirus
C'est un traitement composé de trois médicaments. Si l'on parle de trithérapie, c'est parce que les séropositifs doivent absorber, chaque jour, au moins trois molécules différentes. Ces médicaments sont souvent qualifiés d'antirétroviraux car le VIH est un rétrovirus : il colonise les cellules et se réplique très rapidement. À ces trois molécules, s'ajoutent souvent d'autres traitements, contre l'herpès ou les risques cardio-vasculaires…
Des tests généralisés ?
Fin octobre, la Haute autorité de santé (HAS) a suggéré que le dépistage du virus du Sida soit proposé à toute la population française, de 15 à 70 ans, sans obligation. La HAS note que le dépistage tardif serait plus fréquent chez les personnes de plus de 40 ans, chez celles d'origine étrangère et celles contaminées par voie hétérosexuelle. On estime à 40 000 le nombre de personnes porteuses du virus sans le savoir. Elles sont plus difficiles à soigner et font courir des risques à leurs partenaires sexuels. La HAS propose également que toute personne le désirant puisse réaliser un test en laboratoire d'analyse médicale sans prescription. L'association Act Up s'est félicitée de cet avis, soulignant qu'une politique accrue de dépistage peut aider à réduire l'épidémie sans remplacer une véritable politique de prévention. Cette mesure, Bruno Spire, président de Aides, la réclame depuis des années. Il ajoute que la mise en place d'une offre adaptée aux personnes les plus vulnérables au virus est urgente.
Le planning familial à l'avant-garde
Un nombre croissant de femmes adultes sont infectées par le VIH, elles représentent aujourd'hui dans le monde 60 % des personnes vivant avec le Sida*. Le Planning familial, qui informe et conseille les femmes, vient d'ouvrir une consultation dédiée aux personnes séropositives.
Une institution mixte
53 ans, c'est l'âge du Planning familial. Une association – une institution même ! – à l'avant-garde du combat pour le droit des femmes, notamment en matière de sexualité, de contraception et d'avortement. « Le public s'imagine le Planning comme un lieu destiné aux femmes jeunes, défavorisées… Mais c'est un espace ouvert à toutes et tous, affirme Martine Nawrat, animatrice au Mouvement français pour le Planning familial (MFPF), hommes compris ! » Force est pourtant de constater que le public est avant tout féminin. Les femmes sont ici pour trouver un espace de parole neutre et bienveillant, demander conseil, choisir un moyen de contraception. « Le nombre de gynécologues ayant baissé, le délai d'attente pour un rendez-vous est très long. Sans compter les tarifs prohibitifs de certains praticiens. Alors les femmes se tournent vers le Planning », explique Martine.
Accompagner les femmes
En tête des motifs de fréquentation, on trouve la demande d'interruption volontaire de grossesse (IVG) et la crainte d'une grossesse non désirée. « Après un rapport non protégé ou un accident de préservatif, les femmes nous demandent une pilule d'urgence, un test de grossesse. » Martine rappelle que les animatrices sensibilisent aussi au droit des femmes. « Ici, on n'offre pas simplement une consultation gynécologique, on “accompagne”. Lorsqu'une femme nous raconte qu'elle n'a pas utilisé de préservatif, que c'est un refus de l'homme, nous lui demandons de réfléchir aux raisons pour lesquelles elle n'a pas pu, pas su l'imposer. »
Une consultation spécialisée
Très impliqué dans la lutte contre le Sida, le Planning a récemment ouvert une consultation pour les femmes séropositives. « C'était important de mettre en place cette consultation, confie Martine. De nombreuses femmes n'osent pas parler de leur séropositivité. Elle est doublement discriminante pour la femme, qui est alors considérée comme étant de mauvaise vie. Dès que la sexualité entre en ligne de compte, les tabous se dressent. Ici, c'est un endroit neutre. Pousser la porte d'une association spécifiquement destinée aux séropositifs n'implique pas la même dynamique que de pousser la porte du Planning. »
La consultation ne leur est d'ailleurs pas réservée, toutes les femmes peuvent s'y inscrire. « Cela crée des échanges propices à la prise de conscience », souligne Martine. Après quelque temps passé au Planning, on comprend vite qu'écoute, orientation, prévention, conseil, ne sont pas de vains mots, et que, quel que soit le motif de leur visite, les femmes viennent aussi chercher une parole… libérée. I.Y
*Source : Center for diseases control and prevention. HIV/AIDS among women 2008.
Un nouveau rendez-vous
Un jeudi sur deux à 17 heures, une consultation est ouverte aux femmes séropositives au Mouvement français pour le Planning familial, 10, rue Vivienne, Paris 2e.
Inscription par téléphone au 0800 803 803 (N° Vert).
Les femmes sont plus exposées
Après un rapport non protégé, la peur du Sida n'est pas présente. Martine Nawrat le déplore : « Les seules femmes qui y pensent sont celles qui connaissent une ou un séropositif. Les IST, elles ne s'en soucient pas non plus. Notre rôle est de leur conseiller systématiquement un test de dépistage. » Cette inconscience est générale : « Celles qui viennent pour un avortement, dans le cas de liaisons extraconjugales, ne sont pas pour la plupart des gamines ! On leur parle du virus du Sida et elles répondent très souvent : “Je connais cet homme, je sais qu'il n'y a aucun risque”. Pour beaucoup, le Sida est encore une maladie qui touche les homosexuels ou les toxicomanes, c'est inquiétant. » La surface des muqueuses du sexe féminin, leur fragilité, exposent davantage les femmes au VIH que les hommes, surtout en cas d'infection, de lésion, d'irritation, ou si les rapports sont forcés ou violents.
Vaccin - Le temps des possibles
L'efficacité modeste d'un vaccin contre le virus du Sida vient d'être démontrée pour la première fois. La recherche progresse, mais il est impossible, pour l'heure, de connaître sa date d'arrivée sur le marché.
Jean-François Delfraissy, directeur de l'ANRS. Françoise Barré-Sinoussi, prix Nobel de médecine avec Luc Montagnier en 2008.
Le 24 septembre 2009, les résultats d'une vaste étude relative à l'efficacité d'un vaccin contre le Sida ont été présentés. Une annonce de chercheurs thaïlandais et américains qui a fait l'effet d'une bulle d'optimisme.
Une étude à grande échelle
Mené par le ministère thaïlandais de la Santé publique et financé par l'armée américaine et la division Sida du NIAID (National Institute of Allergy and Infectious Diseases), un essai d'une combinaison de vaccins expérimentaux a été testé sur 16 400 volontaires thaïlandais, hommes et femmes âgés de 18 à 30 ans, non séropositifs. Les participants présentaient tous une exposition au risque de contamination jugée similaire à la moyenne et n'ont pas été incités à avoir des relations sexuelles non protégées. La moitié d'entre eux ont testé les candidats vaccins, l'autre moitié des placebos. L'étude qui a débuté en 2003 a pris fin en 2009.
Un résultat modeste
Pour la première fois, les chiffres démontrent une certaine efficacité du vaccin sur les risques d'infection du Sida. 51 des 8 197 individus vaccinés ont été contaminés par le virus, contre 74 pour ceux qui n'ont pas été traités. L'Organisation mondiale de la santé (OMS) et l'Onusida (Programme commun des Nations unies) ont précisé que de tels vaccins au niveau d'efficacité modeste « semblent ne devoir être que des outils complémentaires d'autres stratégies visant à changer les comportements et les normes sociales, à promouvoir l'usage correct et raisonné du préservatif, l'accès à du matériel d'injection sûr, ainsi que la circoncision ». Pour un des laboratoires pharmaceutiques qui a conçu un des vaccins, l'étude constitue une « première démonstration concrète ». Une chose est sûre : on ne prévoit plus l'arrivée d'un vaccin à une date très lointaine, il paraît possible de parler en années.
Le principe du vaccin
Les vaccins fonctionnent tous sur le même principe. On cherche à stimuler les défenses immunitaires contre un agent infectieux. Pour ce faire, on introduit dans l'organisme cet agent ou une fraction de cet agent, rendu inoffensif pour l'être humain. Un vaccin contre le Sida apprendrait à l'organisme à reconnaître le virus de l'immuno-déficience humaine responsable du Sida et à élaborer une réponse immunitaire. Il lui permettrait de se défendre en cas d'infection. L'information nécessaire pour vaincre le virus serait alors intégrée dans la mémoire immunitaire. Le corps pourrait se défendre à chaque fois qu'il le croise.
Un millier de chercheurs en action
En octobre dernier, 1 100 chercheurs se sont réunis à Paris à la conférence internationale Aids Vaccine. À cette occasion, le professeur Jean-François Delfraissy, directeur de l'ANRS, a souhaité « aborder 2010-2011 dans de meilleures conditions financières ». Françoise Barré-Sinoussi, co-découvreuse du virus du Sida, directrice de l'Unité de régulation des infections rétrovirales de l'institut Pasteur, a modéré l'enthousiasme ambiant en ces termes : « Nous devons être raisonnables avant tout. Les chercheurs soulignent que tout n'a pas été entrepris. Il existe de nombreux obstacles, nous avons encore beaucoup à apprendre. Un vaccin est peut-être possible, alors nous allons travailler, c'est tout. » Humble et modeste, cette grande dame a affiché sa satisfaction quant à l'objectif de la conférence : étudier certains aspects de la recherche fondamentale utiles à la recherche vaccinale. (Opposée à la recherche dite appliquée, la recherche fondamentale n'a pas à son premier stade de finalité économique.)
Un projet suédois
Le 18 octobre, des scientifiques suédois ont mis en avant des résultats préliminaires. La chercheuse Britta Wahren, professeur émérite à l'institut Karolinska de Stockholm a déclaré qu'Hivis, le projet de vaccin suédois, pourrait assurer une protection allant jusqu'à 50 %. Un optimisme à modérer car ces essais ne servent qu'à estimer la tolérance du vaccin et sa capacité à entraîner une réaction du système immunitaire. Rien ne prouve sa capacité réelle à protéger du virus. De son côté, Jean-François Delfraissy a fait valoir qu'il s'agit d'une étude menée seulement sur 60 personnes, à toute petite échelle. Il a aussi évoqué l'hypothèse d'une « union des forces » avec les équipes qui cherchent de meilleurs vaccins contre la tuberculose (celle-ci est responsable d'1,5 million de décès par an et est souvent associée au Sida dans les pays pauvres). En ce qui concerne les essais en phase 3 (stade auquel on compare le vaccin à un placebo), il n'a cité qu'un seul essai à grande échelle conduit actuellement par HIV Vaccine Trials Network. Il vient de débuter et se terminera fin 2010. À suivre
Une série d'annonces et d'échecs
Comme le souligne David Watkins, immunologiste à l'université du Wisconsin, aux États-Unis, le sujet a fait l'objet de nombreuses annonces. En 1984, Margaret Heckler, du Secrétariat d'état à la Santé et aux services sociaux, annonçait que l'identification du virus du Sida permettrait l'arrivée d'un vaccin dans les deux ans à venir. En 2007, l'essai clinique d'un vaccin conduit par les laboratoires Merck a été interrompu, le vaccin étant jugé au mieux inefficace, au pire dangereux.
* Un vaccin nommé désir. Pour la Science, numéro 377, mars 2009.
L'Agence Nationale de Recherche Sur le sida
La mission de l'ANRS est d'améliorer la prévention de ces infections et la prise en charge des personnes atteintes, au Nord comme au Sud. Elle fédère des chercheurs de toutes les disciplines appartenant aux organismes de recherches français (Inserm, Cnrs, Institut Pasteur, Ird, universités) et aux hôpitaux. Une enveloppe de 5 millions d'euros, soit 10 % de son budget annuel, est consacrée à la recherche sur le vaccin contre le virus du Sida.
Liens :
www.sida-info-service.org ou 0 800 840 800
www.aids.org
www.sidaction.org
www.lecrips.net
www.actupparis.org
L'Afrique face au sida
Le Fonds mondial de lutte contre le Sida en la personne de son directeur Michel Kazatchkine s'inquiète de la diminution des aides des pays riches. Des programmes privés comme Secure the Future continuent à soutenir les populations les plus fragiles.C'est en 1972 que le docteur Benoît Gallet découvre l'Afrique pour la première fois. Un vrai coup de coeur pour cet homme engagé depuis toujours à titre personnel dans l'action humanitaire. En charge de la division virologie du laboratoire Bristol-Myers Squibb, la création en 1999 d'un programme spécifique d'aide aux femmes et aux enfants touchés par le virus du Sida en Afrique, Secure the Future, le passionne immédiatement. D'abord investi bénévolement, il est aujourd'hui représentant de la Fondation BMS pour l'Afrique de l'Ouest. « J'avais été particulièrement interpellé par le fait que les gens étaient soignés dans les pays riches et mouraient dans les pays pauvres », se souvient Benoît Gallet. Aujourd'hui, s'il se félicite que les Africains acceptent plus facilement le dépistage, il sait que le combat doit rester permanent. Il n'est pas question de baisser la garde. Dans un rapport commun, l'Organisation mondiale de la santé (OMS), le programme Onusida et l'Unicef montrent une avancée manifeste dans l'accès au traitement en Afrique, avec 44 % de personnes traitées en 2008. Toutefois, le nombre de nouveaux contaminés augmente encore deux fois plus vite que celui de nouvelles personnes traitées.
Un système de soins mal adapté
L'accès au traitement n'est pas l'unique problème : « Même si les médicaments sont là, les populations ne sont pas forcément traitées », se désole le docteur Gallet. « Les structures de santé ne sont pas pensées pour un tel nombre de personnes, c'est pourtant un facteur clé. » La plupart des pays ne disposent pas d'un système de Sécurité sociale et de structures de soins et de prévention adaptés. Secure the Future aide aussi à la construction d'infrastructures. Les organisations reçoivent un soutien technique et financier pour réaliser divers projets notamment en planification stratégique organisationnelle et en gestion financière. Éric Fleutelot, directeur général adjoint de Sidaction et spécialiste de l'Afrique, confirme qu'en Mauritanie par exemple certains séropositifs doivent parcourir 500 kilomètres pour obtenir une prescription. D'autres progrès à faire ? Oui, bien sûr. « Un meilleur suivi biologique est indispensable. Il reste trop cher aujourd'hui pour que chaque malade puisse en bénéficier. Ce qui, hélas, met en péril sa qualité », constate Éric Fleutelot. En France, si ce suivi est pris en charge à 100 % par la Sécurité sociale, pour l'immense majorité des patients africains la mesure de la charge virale (le taux de virus circulant dans le sang) reste hors de portée.
Un manque de professionnels de santé
Benoît Gallet a constaté l'exode de médecins locaux qui quittent leur pays pour mieux gagner leur vie. Pour lui, le transfert de compétences, venant des pays riches, est essentiel. Éric Fleutelot va dans le même sens : « Il faut aussi former des personnels médicaux et paramédicaux compétents. Dans certains pays il n'y a que quelques dizaines de médecins pour des dizaines de milliers de malades. » Le docteur Mohamadou Niang, du Centre hospitalier régional d'Orléans, travaille en étroite collaboration avec des hôpitaux mauritaniens. Son souhait ? « Éduquer le personnel soignant à la prise en charge des personnes vivant avec le VIH. Dans le cadre de la prévention de la transmission mère-enfant, tous les acteurs doivent être impliqués : gynécologues, sages-femmes, accoucheuses auxiliaires, pédiatres et infirmières. »
Une dynamique associative
« Les acteurs locaux sont extraordinaires. L'Afrique regorge de personnes de qualité, il faut valoriser leur travail, les aider à devenir de véritables moteurs », s'enthousiasme Benoît Gallet. Il a vu un médecin, le docteur Cheik Oumar Koné, d'ARCAD Mali, responsable d'un centre de prise en charge globale, rendre visite aux chefs de village et aux religieux locaux pour inciter au dépistage. Un imam d'une mosquée a même évoqué sa séropositivité après la prière commune pour créer des réseaux d'entraide efficace. Éric Fleutelot mentionne lui aussi des associations très dynamiques au Burundi, souvent cité en exemple, mais également en Côte d'Ivoire, au Kenya, au Bénin ou en Afrique du Sud. Leurs missions : assurer le travail que les hôpitaux publics ne fournissent pas. « Elles ont surtout une approche plus humaine et plus large, intégrant la nutrition ou encore la scolarisation des enfants des familles malades », insiste-t-il. Pour ce spécialiste, le seul domaine où l'on ne constate pas de progrès notables, c'est la solidarité familiale : « Tous les jours, des personnes séropositives sont rejetées par leur famille, leurs amis, leur cercle professionnel. » Une association ne peut pas remplacer un frère ou une soeur.
L'urgence demeure
Benoît Gallet met en avant l'importance de la prévention, particulièrement celle qui concerne la transmission de la mère à l'enfant, le soutien psychologique et les initiatives visant à faire reculer la stigmatisation et la discrimination des malades et des homosexuels. Particulièrement montrés du doigt sur le continent africain, ils doivent se battre pour faire entendre leur voix. Pour Éric Fleutelot, les progrès ne doivent pas faire oublier l'urgence : « Plus de 4 millions de malades du Sida ont accès aux trithérapies dans les pays en développement. Mais n'oublions pas qu'entre 5 et 8 millions d'autres en ont besoin. » Malgré tout le docteur Gallet affiche un optimisme raisonné. Sur place, les initiatives privées de l'industrie pharmaceutique et des organisations humanitaires ont permis d'initier des programmes d'action. Les pouvoirs publics ont pris le relais en intégrant ces initiatives dans les politiques nationales de santé et en élargissant l'accès aux soins. Le « tous ensemble » commence à porter ses fruits.
Une fondation au coeur des besoins
Fin 2006, la fondation Abbott a permis la construction et l'ouverture d'un centre pédiatrique à Lilongwe, au Malawi, où 25 % des enfants infectés par le VIH meurent avant l'âge de 5 ans. Avec le tissu associatif local et les autorités publiques, la fondation a reconstruit et équipé l'hôpital Dar Es-Salaam, en Tanzanie, qui accueille 1 000 patients par jour.
La transmission de la mère à l'enfant
En 2000, la mise à disposition d'un antirétroviral, la névirapine (Viramune® laboratoire Boehringer), a permis de diminuer la transmission de la mère à l'enfant. Plusieurs cas de figure sont possibles : la future maman, porteuse du virus, reçoit une combinaison de traitements tout au long de sa grossesse ou parfois seulement au troisième trimestre et un mois après l'accouchement. Dans tous les cas, l'enfant est également traité. Dans 59 pays d'Afrique, d'Asie, d'Amérique latine et d'Europe de l'Est, la molécule est fournie gratuitement.
Une expo contre le VIH
À découvrir depuis le mois de décembre dans trois hôpitaux parisiens : « Le fil des Mots », une exposition de poèmes brodés par des femmes séropositives du Swaziland. Un projet initié par l'Association Dessine l'Espoir, qui soutient la lutte contre le VIH par des actions en Afrique et en Europe, en collaboration avec le Printemps des poètes. À voir à l'hôpital Bichat, l'hôpital Saint-Louis et l'hôpital Saint-Antoine ainsi que dans le métro sur la ligne 14 de janvier à mars.
www.printempsdespoetes.com
Une alliance européenne
La France a pris l'initiative de mettre en place le programme « Ensemble pour une Solidarité Thérapeutique Hospitalière En Réseau » (ESTHER) afin de favoriser l'accès aux soins des personnes vivant avec le VIH dans les pays en développement, initiative confortée par d'autres pays européens (Espagne, Italie, Luxembourg). Le programme a reçu le soutien de l'Organisation des Nations unies, de l'Orga-nisation mondiale de la santé et d'Onusida. En mars 2002, un Groupement d'intérêt public (GIP) est créé à l'initiative de Bernard Kouchner, par les ministères français chargés de la Santé et de la Coopération afin de piloter l'initiative Esther. Aujourd'hui d'autres pays, l'Allemagne, l'Autriche, la Belgique, la Grèce, le Portugal, la Norvège, ont rejoint ESTHER. Les actions s'articulent principalement autour de jumelages hospitaliers et d'une formation des professionnels locaux (médicaux, paramédicaux, techniques, sociaux… ), d´accompagnement et de soutien psychosocial et de développement de partenariats qui intègrent la société civile.
www.esther.fr
Unitaid, une contribution française qui sauve des vies
par Olivier mariotte
Olivier Mariotte est médecin. Il a créé nile, une agence conseil en Affaires Publiques dédiée aux acteurs de santé.Philippe Douste-Blazy est cardiologue. Ancien ministre de la Santé, ancien ministre des Affaires étrangères, il est aujourd'hui secrétaire général adjoint à l'Onu en charge d'identifier des formes innovantes de financement au développement. En 2005, il présente aux présidents Lula et Jacques Chirac une idée de centrale d'achat de médicaments utilisant les fonds récoltés par une taxe sur les billets d'avion. C'est le début d'Unitaid.
En 2000, les chefs d'État et de gouvernement avaient fixé les 4 objectifs du millénaire : la pauvreté devait avoir baissé de moitié en 2015, comme les contaminations par le virus du Sida, la tuberculose ou le paludisme, la santé maternelle devait avoir progressé et la mortalité infantile diminué. En 2009, force est de constater qu'il n'en sera rien. Dans le monde, plus de 6 millions de personnes meurent encore de ces trois redoutables fléaux. « On atteindra péniblement 20 % de ces 4 objectifs, constate Philippe Douste-Blazy. Il faudrait 150 milliards de dollars par an sur les 4 prochaines années pour y parvenir. Aujourd'hui, il en manque 40. 40 milliards dérisoires quand on sait que l'on a contribué à la lutte contre la crise mondiale en injectant 2 500 milliards de dollars dans les banques. » Philippe Douste-Blazy, président d'Unitaid, dresse un constat de carence.
« La France, premier contributeur européen et deuxième contributeur du Fonds mondial contre le Sida* »
On se souvient de cette phrase qui accompagnait la délégation française à la conférence de Mexico contre le Sida en 2008. Dans les outils mis à disposition, figure Unitaid. « Une création du président Jacques Chirac, qui a été bien inspiré quand il a donné suite à cette proposition. Voilà une démarche française courageuse pour alimenter le Fonds mondial contre le Sida ! » s'exclame Christian Saout, président du Collectif interassociatif sur la santé (le CISS), en évoquant ce fonds alimenté par une taxe de 2 à 4 euros prélevée sur chaque billet d'avion. Une sorte d'impôt humanitaire pour les passagers des compagnies aériennes ! Un jour d'ailleurs, il faudra dépasser cette unique forme de financement et en trouver d'autres.
100 000 enfants traités tous les ans
40 États ont décidé de soutenir Unitaid aux côtés de la France (16 ont même fait voter une loi pour pérenniser ces financements) et, grâce à cette mobilisation, 1,4 milliard d'euros ont pu être collectés. Cette somme doit permettre l'achat pour les pays en voie de développement de tests diagnostics et de traitements contre le Sida (surtout des génériques), la tuberculose et le paludisme, particulièrement destinés aux enfants. Il naît en effet chaque jour dans le monde 2 500 enfants séropositifs. Actuellement 3 enfants traités contre le Sida sur 4 le sont grâce à ces fonds et au travail de la fondation Clinton, partenaire d'Unitaid.
Patent Pool Initiative (communauté de brevets) : les laboratoires jouent le jeu
La difficulté pour traiter des enfants malades du Sida est double. Dans les pays développés, très peu d'enfants sont touchés par le virus. Les formes pédiatriques n'étant pas légion, les études cliniques sont difficiles à mener. Le second frein découle de la stratégie médicamenteuse mise en oeuvre pour lutter contre le virus : les trithérapies. Pour le combattre efficacement, il faut associer trois molécules différentes. Or, dans un pays en voie de développement, c'est quasiment impossible de disposer des trois en même temps. Pour contourner cette difficulté, Ellen T'Hoen, directrice à la campagne pour l'accès aux médicaments essentiels (CAME) à Médecins Sans Frontières, a imaginé qu'Unitaid pourrait financer la fourniture d'un médicament unique à destination des pays en voie de développement, qui contiendrait l'ensemble des molécules des trithérapies. Ainsi les jeunes patients bénéficieraient de l'intégralité du traitement. Il sera vendu à prix coûtant à ces pays, ce qui représente une amélioration majeure de la prise en charge des enfants touchés par le Sida. Cette initiative a reçu l'accord d'entreprises du médicament, qui ont accepté de mettre en commun leurs brevets, le soutien du Parlement britannique et du Parlement européen. Cette proposition a été adoptée le 15 décembre par le conseil d'administration d'Unitaid. « Si l'on veut faire chuter de 50 à 60 % les coûts de prise en charge du Sida dans les pays en voie de développement, conclut Philippe Douste-Blazy, des financements pérennes et prévisibles sont nécessaires pendant 10 ans. C'est l'objectif que nous nous sommes fixé. » Même s'il reste des efforts à faire, cet engagement doit être salué.
Plus d'infos sur www.msf.fr
* Le Fonds mondial contre le Sida, la tuberculose et le paludisme a été créé en janvier 2002. Il est financé par les états membres, des organisations humanitaires (Unitaid, la fondation Bill et Melinda Gates) et des partenaires privés.
Unitaid
Créée le 2 juin 2006 sur proposition commune des présidents Jacques Chirac et Luiz Inacio Lula da Silva (Brésil), Unitaid est une structure internationale chargée de centraliser les achats de médicaments pour obtenir les prix les plus avantageux. Ces traitements contre le Sida, la tuberculose et le paludisme sont destinés aux pays en voie de développement. La gouvernance d'Unitaid est assurée par la France, le Brésil, la Grande-Bretagne, le Chili, la Norvège, l'Union africaine, OXFAM International, confédération d'organisations non gouvernementales (ONG), l'Organisation Mondiale de la Santé et la Bill and Melinda Gates Foundation.
Triangle rose sur blouse blanche
Élue en mars dernier co-présidente d'Act Up-Paris avec Stéphane Vambre, Safia Soltani est, à 34 ans, infirmière auprès d'usagers de drogues. Rencontre avec une militante engagée depuis dix ans contre le Sida.Safia Soltani est la co-présidente d'Act Up.
Pause Santé : Soignante et militante, c'est votre « traitement de choc » anti VIH ?
Safia Soltani : C'est surtout faire d'une expérience individuelle un combat collectif. J'interviens sur un programme de réduction des risques en distribuant dans un bus des seringues propres et de la méthadone aux usagers de drogues. Act Up-Paris m'apporte cet espace politique primordial qui redonne du sens à mon action et me donne le droit de dénoncer la forte stigmatisation de certaines communautés face au VIH. Les usagers de drogues sont aujourd'hui parmi ceux qui se contaminent le moins…
PS : En tant qu'infirmière, êtes-vous confrontée à des situations que la co-présidente d'Act Up ne peut accepter ?
SS : Près du bus où on délivre nos soins, certains usagers se font interpeller par la police ! Je suis aussi choquée de voir qu'à l'hôpital on appose fleur ou petit coeur sur les dossiers de séropos pour les distinguer des autres… Ou lorsqu'un médecin me demande de faire un dépistage VIH sans en informer lui-même le patient, ce qui est illégal. La soignante prend alors sa casquette de militante pour faire respecter les droits du malade ! Act Up me permet de croire qu'on peut changer les choses. Mais il y a du boulot. Imaginez : les études d'infirmière durent 3 ans et demi, et seulement 3 heures sont consacrées au Sida…
PS : Quelles discriminations subissent encore les personnes séropositives ?
SS : Pour beaucoup, séropositif = coupable. Le VIH conduit à une précarité affective, financière, sociale. Et la précarité conduit au VIH. D'après l'enquête VESPA*, 56 % des séropositifs ne travaillent pas. Faudra-t-il exiger des quotas pour embaucher les séropos ? 22 % n'ont pas de logement. Comment se soigner quand on vit dans la rue sans pouvoir conserver ses médicaments au frais ? Les traitements progressent, mais pas les mentalités !
PS : Act Up-Paris existe depuis 20 ans. À quoi sert l'association ?
SS : Act Up est une machine de guerre qui remet l'État face à ses responsabilités ! Le gouvernement ne mène aucune campagne de prévention face à la recrudescence des contaminations en France (plus de 6 000 par an, ndlr), particulièrement chez les jeunes, les femmes et les gays. On doit aussi se battre pour que les promesses du Nord faites aux malades du Sud soient tenues.
PS : Qu'est-ce qui déclenche aujourd'hui votre colère ?
SS : Que le préservatif ne soit toujours pas gratuit en France. Cela reste stigmatisant d'en acheter en pharmacies ou au supermarché. Ils devraient être distribués gratuitement et accompagnés d'une éducation à la santé à l'école. Le préservatif demeure le seul moyen de se protéger du VIH. Or l'État veut toujours freiner tous les accès au plaisir… D.T
* L'enquête ANRS-VESPA a été menée en 2003 auprès de 2 959 personnes vivant avec le virus du Sida depuis plus de six mois. 40 % des personnes interrogées expliquent qu'elles rencontrent des difficultés financières.
Act Up-Paris, 20 ans d'épidémie politique
« Ni coupables, ni victimes ». Ce slogan choc est la marque de fabrique d'Act Up-Paris. Dans un livre mémoire*, l'association se déclare « au regret d'annoncer ses 20 ans » tout en réaffirmant sa vocation à l'action. « Act Up a compris que les acquis s'arrachent » rappelle Pierre Bergé dans l'éditorial.
*Action = Vie, éditions Jean Di Sciullo, 22,90 €.
Vivre avec le VIH - « Je suis un survivant »
À 42 ans, Laurent a vécu la moitié de sa vie d'adulte avec le virus du Sida. Médecin, il témoigne à visage découvert face à la caméra.Il a rayé des noms sur son carnet d'adresses et perdu bien des amis. Laurent a accepté de parler de sa séropositivité, librement, dans un documentaire réalisé par Dominique Thiéry. Il affirme que c'était pour ne pas trahir ceux qui sont morts. « C'est mon devoir de mémoire, j'ai vécu une guerre, je suis un survivant. Imaginez, quand j'étais jeune, j'allais à plus d'enterrements que mes parents. » Dans le domaine du travail et des soins de santé, la plupart des séropositifs des deux sexes mentionnent des discriminations. Si certains les ont vécues comme des gifles qui laissent des bleus à l'âme, Laurent, lui, n'a jamais été discriminé. Impossible de ne pas lui demander pourquoi… « Je crois que j'ai eu de la chance, j'étais bien entouré. »
Un coming-out de santé
Quand des extraits du documentaire où il témoigne ont été diffusés lors de deux émissions à grande écoute, Laurent est entré, par effraction, au coeur des conversations à Joinville-le-Pont, la ville où il travaille en tant que médecin. « Je n'en avais pas parlé, mais d'un coup c'était devenu public. J'ai alimenté les discussions pendant deux jours, après c'était fini.» Des patients le félicitent pour son courage et approuvent souvent cette sortie du non-dit. « Leurs mots m'ont ému, personne n'a été intrusif, les gens sont bien plus doux et affectueux qu'on ne l'imagine. » L'expression « médecin de famille » prend ici tout son sens, Laurent qui connaît leurs secrets a partagé un peu des siens. Leur peur infondée d'être contaminés lors d'un geste de la vie courante a disparu. De temps à autre, on lui demande comment il va. Mais, comme pour contredire les clichés, tout se passe presque dans l'indifférence.
Le souci d'être sincère
Avant son témoignage, Laurent avait le sentiment de bien vivre : « Ce virus ne me posait pas de problème, pourtant je me sens libéré d'un poids que je croyais ne pas porter. » Il lui arrivait parfois d'imaginer que ses patients partiraient en courant s'ils apprenaient la nouvelle. Il sait maintenant qu'ils ont été assez intelligents pour faire la part des choses et continuer à le respecter comme homme et comme professionnel. Si ce témoignage détonne singulièrement, il est un domaine où Laurent paraît avoir un point commun avec nombre de séropositifs. C'est celui de la vie amoureuse. « Aucun amant ne m'a rejeté, mais inconsciemment j'ai peut-être construit une barrière. » Cet homme séduisant et généreux suggère que la clé de son célibat est peut-être là, dans des portes qu'il aurait fermées lui-même. Cette libération, cette façon simple de se délester d'un secret, l'a rendu plus mature, mais Laurent ne joue pas les donneurs de leçons. Il ne se pose ni en modèle ni en héros, juste en homme plein de vie, soucieux d'être sincère.
À voir
Les films qui laissent la parole à des personnes vivant avec le virus du Sida sont peu nombreux. Coproduit par Karé Productions et Sidaction, réalisé par Dominique Thiéry, VIHSAGES est un documentaire où les témoins ont des parcours de vie différents. Laurent est médecin, Caroline vient de finir ses études, Jean-Luc est politicien… Tous abordent les difficultés d'en parler. Ce travail pudique et réfléchi a été soutenupar Audrey Tautou, qui a apporté sa voix. Une seule chaîne, Public Sénat, a accepté de le diffuser le 1er décembre, avec des rediffusions lors des vacances de Noël.
VIHSAGES
Horaires de diffusion sur www.publicsenat.fr
LIENS
- www.planning-familial.org
- www.sida-info-service.org
- www.aids.org
- www.sidaction.org
- www.lecrips.net
- www.actupparis.org
- www.printempsdespoetes.com
- www.msf.fr
- www.publicsenat.fr
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