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SANTÉ

Alzheimer, la souffrance des aidants

13 Octobre 2011 par Romain Loury

Fléau du XXIe siècle, la maladie d'Alzheimer isole les patients, mais aussi leur entourage. Des «aidants familiaux» longtemps négligés, malgré leurs difficultés au quotidien.

D'abord de petits troubles de la mémoire, quelques confusions sur des faits récents, puis la maladie d'Alzheimer évolue lentement vers des symptômes plus graves : troubles de l'organisation, du langage, problèmes d'équilibre. Jusqu'à ce que le patient ne reconnaisse plus son entourage, voire développe des troubles du comportement, comme repli sur soi et agressivité.

À lire

La psychologue Marie de Hennezel et son fils Edouard âgé de 38 ans nous livrent à travers une trentaine de témoignages une réflexion sur la dépendance et la notion de solidarité. Un échange entre une mère et son fils sur la problématique du vieillissement.
Qu'allons-nous faire de vous ? Éditions Carnets Nord.

Dépendance et isolement

Les démences toucheraient plus de 850 000 personnes en France, dont 70% pour la seule maladie d'Alzheimer. Chaque année, environ 225 000 nouveaux cas apparaissent. Si elle concerne 6,4% des plus de 65 ans, la maladie est considérée à tort comme un effet du vieillissement : l'âge serait plutôt un important facteur de risque. Environ 32 000 patients ont moins de 60 ans. «J'en connais qui ont à peine 40 ans», indique la présidente de l'association France Alzheimer Hérault, Claudette Cadène. Des personnes frappées d'un double isolement: celui d'être malade dans la société, celui d'être jeune parmi les malades. «Imaginez ce que cela représente pour le patient, pour son entourage, de côtoyer des personnes âgées en moyenne de 80 ans. Il n'existe rien pour eux», déplore-t-elle. Si la maladie d'Alzheimer est aussi terrifiante, c'est parce que la société «a sacralisé l'esprit et la pensée», juge le responsable de l'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer (EREMA), Emmanuel Hirsch. Et parce que ce mal crée «une dépendance où l'on perd un peu en dignité, qu'il enferme les patients dans un non-monde». Mais cette «déportation sociale» frappe aussi l'entourage, conjoints ou enfants, réduits à une vie en «huis clos», estime-t-il. Ces aidants ont souvent leurs propres problèmes de santé. Dans 30% des cas, ils décèdent avant le patient et 30% souffrent de troubles dépressifs. Parmi les conjoints de malades, 70% disent leur consacrer plus de 6 heures par jour. Ce qui leur vaut une place importante dans le plan Alzheimer 2008-2012.

Journée mondiale

Elle a eu lieu le 21 septembre. C'est ce jour-là qu'est parti de Paris le «Train Alzheimer» qui, jusqu'au 6 octobre, s'arrêtera dans 15 villes de France pour informer le public sur la maladie. Plus d'informations sur www.train-alzheimer.fr.

Aider les aidants

«Un peu en retard par rapport à d'autres pays européens, la France doit mener une vraie réflexion politique au sujet des aidants», considère Emmanuel Hirsch. D'autant qu'avec les problèmes budgétaires du pays, l'État «s'en remettra de plus en plus à eux», prévoit-il. Or «ils peuvent difficilement agir s'ils ne sont pas aidés». Soutien majeur pour les aidants, l'union France Alzheimer regroupe des associations départementales spécialisées dans l'accueil et l'écoute. Elle organise des séjours de vacances afin de briser l'isolement des couples patient-aidant et des formations pour orienter l'aidant dans la prise en charge de la maladie. Autre mesure de soutien, les Maisons pour l'autonomie et l'intégration des malades d'Alzheimer. Au stade de l'expérimentation, ces MAIA sont des «guichets uniques», qui doivent faciliter la gestion des cas difficiles. Le gouvernement espère en créer 100 nouvelles, pour atteindre le chiffre de 155 en 2012, en vue d'un maillage du territoire français d'ici 2014. Mais l'application du plan Alzheimer prend du retard. Notamment pour les structures de répit, une occasion de souffler pour l'aidant et de soins médicaux approfondis pour le patient. Sur les 11 000 places en accueil de jour que le gouvernement comptait créer d'ici 2012, seules 3 000 l'ont été à ce jour, soit un total actuel de 10 000. Même retard pour les places en hébergement temporaire. «Au-delà de quelques expérimentations, il y a peu de mesures concrètes qui améliorent le quotidien des malades et des familles», considère Claudette Cadène. Si «le plan Alzheimer est un dispositif assez extraordinaire du point de vue théorique», Emmanuel Hirsch reconnaît «qu'en 2012, nous ne serons pas au bout».

La solitude de Louis

«Je m'occupe de ma femme à 100%», témoigne Louis, 70 ans, infirmier en psychiatrie à la retraite. Une tâche qu'il a décidé d'assumer seul parce que cela se passait très mal avec les infirmiers que son épouse n'acceptait pas. C'est au début de sa maladie qu'Annie, une femme d'une grande élégance, a souffert le plus de son déclin. «Elle ne s'occupait plus de la maison, de ses animaux», raconte Louis. Six ans plus tard, elle vit dans un univers où elle ne reconnaît plus son mari, qu'elle appelle papa ou maman. Mais ce qui peine le plus Louis, c'est la solitude qui les étreint. «Tous nos amis intimes se sont éloignés de nous, nous sommes très isolés. Parfois, j'ai envie de leur dire : ˝Si vous ne venez pas pour elle, venez au moins pour moi !˝ », s'indigne-il. Mettre Annie en maison de retraite? «Tant que je pourrai la garder à la maison, je le ferai, affirme Louis. Pour des raisons de coût (2 500€ mensuels pour l'établissement le plus proche), mais surtout parce qu'à la maison elle mène une vie heureuse malgré son état.» Car la maladie n'empêche pas le couple de vivre encore de beaux moments. «Parfois, nous allons danser au club du troisième âge, nous adorons cela. Même si elle n'est plus capable de dire si c'est un tango ou une valse, Annie a encore la danse gravée en elle.»

Génération Pub en collaboration avec l'association France Alzheimer a organisé un concours d'affiches qui s'adresse à de jeunes créatifs sur le thème de la maladie. Le premier prix dans la catégorie «print» a été attribué à Ulysse Tanguy et Kevin Navizet.

L'espoir de nouveaux traitements

Côté thérapeutique, il existe actuellement deux classes de médicaments anti-Alzheimer : les anti-acétylcholinestérases et les modulateurs de récepteurs NMDA. Des molécules qui jouent le rôle de messagers entre les neurones, dont l'activité est perturbée chez les malades. Ces médicaments permettent d'atténuer les symptômes mais pas de ralentir le cours de la maladie, rappelle Pierre-Jean Ousset, qui dirige le Centre de recherche clinique (CRC) sur la maladie d'Alzheimer de Toulouse. Entre autres pistes de recherche, l'une consiste à cibler la production du peptide bêta-amyloïde. Cette molécule s'accumule dans les plaques amyloïdes, à l'origine des lésions cérébrales. Deux possibilités : diminuer la production du peptide ou empêcher son dépôt en plaques. Certaines des molécules à l'étude sont déjà testées. Et les espoirs sont grands. «Sur les modèles animaux comme la souris, on parvient à enlever les dépôts grâce à certains de ces médicaments, explique Pierre-Jean Ousset. Mais on ignore encore si le fait d'enlever ces dépôts aura un impact sur les symptômes de la maladie. Pour l'instant l'hypothèse reste ouverte.» Mais même «si les effets des médicaments actuels restent faibles, les patients vont mieux qu'il y a 10, 15 ans», remarque-t-il. Signe «d'une meilleure prise en charge globale des malades et de leur entourage».

Le « travail à temps plein » de Chantal

Dès les premiers troubles sérieux, en 2001, Chantal, 62 ans, a tout fait pour que sa mère continue à vivre seule. Un maintien à domicile qui s'est avéré «un travail à temps plein», se souvient cette enseignante désormais retraitée. «Je devais m'arranger avec les commerçants parce que je ne voulais pas que ma mère ait de l'argent sur elle. J'allais payer après.» Une gestion infernale de chaque détail, comme la garde-robe : «Un jour de la canicule de 2003, je l'ai trouvée avec trois gilets et une doudoune sur elle.» Mesure immédiate : cacher les habits d'hiver en été, ceux d'été en hiver. Idem pour le réfrigérateur, chaque jour approvisionné en portions quotidiennes, pour éviter que la vieille dame ne mange tout. Ces sept années, sa mère est décédée en 2008, Chantal les a en partie surmontées grâce à la psychothérapie: «Cela m'a permis de vivre au mieux ce qu'on nous avions à vivre ensemble.» Et si la mise en maison de retraite, en 2006, a été un choix difficile, «nous n'y avons au final vécu que de bons moments, on ne se rencontrait plus que sur le terrain du plaisir», précise-t-elle. Malgré toutes les difficultés, «on peut avoir une relation très chouette jusqu'à la fin», estime Chantal, qui ne supporte pas que l'on prenne les patients pour des légumes. «La maladie d'Alzheimer, c'est le chemin de la vie à l'envers. L'important pour la personne, c'est qu'elle se sente aimée.»

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