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Photo © Fancy Photography / Veer

SANTÉ

Sida, les femmes doublement victimes

15 Décembre 2011 par Romain Loury

Longtemps laissées pour compte de la lutte contre le sida, les femmes constituent un tiers des diagnostics de VIH en France. Si la maladie est la même que chez les hommes, les conséquences sociales sont souvent plus lourdes.

 

Une femme hétérosexuelle d'une cinquantaine d'années «qui tombe du ciel» : elle vient d'apprendre sa séropositivité. Le VIH, elle le croyait réservé aux homosexuels, aux plus jeunes, explique Carine Favier, médecin spécialisée dans le VIH qui l'a prise en charge à l'hôpital Gui-de-Chauliac (Montpellier). Une patiente dont la (mauvaise) surprise illustre nos préjugés sur cette maladie.

Les femmes aussi sont touchées car 30 ans après l'apparition des premiers cas de sida, l'infection par le VIH demeure, dans l'inconscient collectif, ancrée à ses premières victimes des années 80. Certes, avec environ 15% d'homosexuels touchés, c'est dans cette communauté que le virus continue à faire le plus de ravages. Mais sur les 6 700 personnes diagnostiquées en France en 2009, on compte presque autant de femmes que d'hommes homosexuels, 2 186 contre 2 480. Près des deux tiers d'entre elles (60,8%) sont originaires d'Afrique. Biologiquement, les femmes ont deux fois plus de risque de contracter le virus lors d'une relation hétérosexuelle non protégée et plus elles sont jeunes, plus le risque est grand, le vagin n'étant pas aussi bien tapissé de cellules protectrices que celui des femmes d'âge mur. Françaises comme africaines, ces femmes ont «plus de difficultés sociales, sont plus souvent déprimées et vivent plus souvent seules avec des enfants», remarque Carine Favier, qui préside par ailleurs le Mouvement français pour le planning familial (MFPF). Selon des données de l'Agence nationale de recherches sur le sida (ANRS), les Françaises séropositives ont presque deux fois moins de chances de garder leur emploi que les hommes, quatre fois moins si elles sont africaines.   

des femmes mieux armées

Plusieurs associations ont formé en 2003 le collectif Femmes & VIH. Il regroupe notamment le MFPF, Sol en Si, Aides, Act Up-Paris et 2 associations se consacrant à l'accompagnement des femmes africaines séropositives : Ikambere et Marie-Madeleine. Financé par le laboratoire Bristol-Myers Squibb, le programme européen SHE (Strong, HIV-Positive, Empowered Women, www.shetoshe.org) propose un soutien aux femmes séropositives par le partage d'expérience. Il vise à aider les patientes à révéler leur maladie à leur entourage et à gérer au mieux leur parcours médical. Il a été lancé en septembre dans sept pays, dont la France. L'un des principaux éléments de ce programme consiste en une boîte à outils pratique : bien vivre avec le sida, le diagnostic, les traitements, la lutte contre la discrimination, l'accès aux soins de santé. Autre initiative, Women for Positive Action, dont le site internet (www.womenforpositiveaction.org) se veut un lieu d'échanges entre scientifiques, médecins et patientes sur les avancées de la recherche, aussi bien biomédicale qu'en sciences sociales.


La stigmatisation, déjà forte lorsque l'on vit avec le VIH, se fait davantage sentir quand on est une femme. «Il est très difficile d'annoncer sa séropositivité, de montrer que l'on a pris un risque sexuel, c'est encore moins bien accepté lorsqu'on est une femme», poursuit Carine Favier. Selon une étude menée dans les Antilles et en Guyane, 30,3% des séropositives n'osent l'avouer à personne, 15,4% d'entre elles n'osent même pas l'avouer à leur partenaire. «Par peur de se retrouver à la rue avec les enfants», déplore la présidente du MFPF. Un silence imposé, qui favorise les conduites à risque. Si les préjugés sur la sexualité féminine ont globalement reculé ces 50 dernières années, ces inégalités continuent à traduire «vis-à-vis de la sexualité de la femme une position moins favorable». «Quand un homme sort un préservatif, c'est qu'il veut se protéger; quand il s'agit d'une femme, elle passe pour légère», explique Carine Favier. Au poids de la séropositivité féminine s'ajoutent les difficultés administratives lorsque l'on est une migrante. «Il est certain que le climat actuel, avec la remise en cause du statut des migrants malades, ne leur est pas très favorable», euphémise Carine Favier. Au printemps, le gouvernement a revu à la baisse les critères de séjour pour soins, suscitant la crainte d'une clandestinité accrue pour les étrangers malades. «C'est une mesure qui aura des répercussions gravissimes pour la santé publique», prévoit Laurence Meyer, médecin épidémiologiste au Kremlin-Bicêtre, dans le Val-de-Marne. 

contraception & contamination

Inquiétude à l'Onusida : la contraception hormonale pourrait doubler le risque d'être infectée par le VIH. Et, à l'inverse, elle double le risque de contaminer son partenaire masculin lorsque l'on est séropositive. C'est ce que suggère une récente étude menée dans sept pays africains. Un résultat assez préoccupant pour que l'agence onusienne prévoie, début 2012, de revoir ses recommandations en matière de contraception. Dans un continent, l'Afrique, où les grossesses non désirées constituent un problème sanitaire majeur, il y a là un vrai dilemme. Point rassurant, le risque n'est significatif qu'avec la contraception injectable (à longue durée d'action), pas avec la pilule quotidienne. S'ils sont plus fréquents en Afrique, les contraceptifs injectables «restent exceptionnels en France, où on les prescrit surtout aux patientes ayant des problèmes psychiatriques», rappelle Karine Lacombe, infectiologue à l'hôpital Saint-Antoine (Paris).


Dépistage et prévention

Parmi les quelques points positifs, les femmes, quelle que soit leur origine, sont globalement dépistées plus tôt que les hommes. « Elles ont plus de contacts avec le système de soins, notamment lors de la grossesse au cours de laquelle le dépistage du VIH est obligatoire », explique Laurence Meyer. Résultat : les femmes ne sont que 13% à apprendre leur maladie au stade sida, contre 21% des hommes hétérosexuels. Or qui dit dépistage précoce dit trithérapie plus efficace, mais aussi moindre risque de contamination de son partenaire. Il reste en revanche beaucoup à faire dans le domaine de la prévention. Notamment sur la question du préservatif féminin, qui demeure à un prix exorbitant (2€, contre 15 centimes le préservatif masculin). Et ce, malgré les promesses répétées du ministère de la Santé d'obtenir une réduction du prix auprès du fabricant, le seul en France. Un monopole qui ne facilite pas les négociations. Mais au-delà du prix, «il existe un problème d'acceptabilité du préservatif féminin et il n'est pas négligeable», reconnaît Laurence Meyer. Les autorités «nous expliquent que les négociations n'avancent pas, voire que les femmes n'en veulent pas, mais si l'on n'en fait pas la promotion…», se désole Carine Favier. «Si on parvenait à le faire essayer à 10% de femmes, celles pour qui il est difficile de négocier l'usage des préservatifs masculins, ce serait toujours cela de pris», estime-t-elle. Au-delà de la question du préservatif féminin, le problème réside dans le fait que «la France est un pays de tradition soignante, pas préventive», à la différence des pays anglo-saxons. Autant de lacunes que le ministère de la Santé paraît déterminé à combler. En juin dernier, il a lancé un appel à projets sur les risques liés à la sexualité (VIH, hépatites et autres infections sexuellement transmissibles) et aux addictions chez les femmes, ouvert notamment aux associations. Son premier axe : la promotion du préservatif féminin dans la population générale et chez les femmes les plus exposées.

L'Afrique, l'épidémie à visage féminin

Si l'infection par le VIH est à dominante masculine dans les pays du Nord, ce sont les femmes qui lui payent le plus lourd tribut en Afrique, où elles constituent 60 % des malades. Des jeunes femmes contaminées plus tôt que les garçons, parfois dès l'âge de 12 ans. Et, encore plus que dans les pays industrialisés, des inégalités entre sexes que l'Onusida (branche de l'ONU chargée de la lutte contre le sida) considère comme un frein à la lutte contre la maladie. Dévoilée en septembre, la stratégie 2011-2015 de l'Onusida fixe comme objectif la prise en compte des besoins spécifiques féminins «dans au moins la moitié des mesures des programmes nationaux de lutte contre le sida». Quant aux violences liées au genre sexuel, «tolérance zéro» : elles doivent être reconnues comme «des violations des droits de l'homme, mais aussi comme des éléments qui accroissent la vulnérabilité au VIH».


Quand le VIH étouffe la sexualité


Questions à Karine Lacombe, infectiologue à l'hôpital Saint-Antoine (Paris).

La sexualité constitue un problème très courant chez les femmes séropositives.

Pause Santé  : Quelles sont les conséquences du VIH sur la vie sexuelle féminine ?
Karine Lacombe :
Les problèmes sont de plusieurs ordres. D'abord médical, avec le risque de la transmission : ces femmes ont une véritable appréhension de contaminer leur partenaire et de se contaminer à nouveau elles-mêmes. Les problèmes sont également d'ordre directement sexuel, avec des sécheresses vaginales, et donc des douleurs pendant les rapports. Elles peuvent être liées au VIH, mais aussi à un problème de libido, causé par le statut de personne malade. Et bien sûr, les problèmes concernent aussi la procréation : dans certains cas, cela peut être la peur de tomber enceinte, dans d'autres, la peur de ne pas tomber enceinte. Au final, la sexualité constitue un problème très courant chez les femmes séropositives.

PS : Les médecins ont-ils toujours le temps de parler de sexualité avec ces patientes ?
KL :
La prise en charge du VIH, notamment depuis l'arrivée des trithérapies, a évolué. Avant, la priorité était de maintenir le patient en vie le plus longtemps possible. Aujourd'hui, la prise en charge est celle d'une maladie chronique au long cours, dans laquelle on peut réintégrer l'aspect psychologique. Mais avec les difficultés que traverse l'hôpital, il y a une tendance à raccourcir les consultations à 15 minutes, et il devient difficile de parler de sexualité en si peu de temps. À l'hôpital Saint-Antoine, nous consacrons encore une demi-heure à chaque patient, sur laquelle on n'utilise que dix minutes pour les questions en rapport direct avec le virus. Cela nous laisse 20 minutes pour parler d'aspects psychosociaux et de sexualité.

PS : Qu'en est-il du désir d'enfant, particulièrement dans les couples dits « sérodifférents », avec un partenaire masculin séronégatif ?
KL :
De nombreuses femmes comprennent qu'on peut désormais leur assurer une grossesse sans risque de contaminer leur enfant grâce à la trithérapie. Mais le problème est souvent plus en amont, lors de la conception, notamment dans les couples qui ont en plus un problème de stérilité. Au lieu d'une simple insémination artificielle, il faut recourir à la fécondation in vitro, avec un protocole particulier pour se débarrasser du virus. Comme peu d'équipes la pratiquent en France,la liste d'attente est longue. C'est un vrai parcours du combattant pour les couples.

PS : Comment se déroule l'accouchement ?
KL :
L'accouchement a lieu par voie basse lorsque la charge virale [quantité de virus dans le sang, ndlr] est indétectable. Lorsqu'elle dépasse un certain seuil, fixé à 1 000 copies par millilitre de sang, il a lieu par césarienne afin d'éviter la contamination de l'enfant. Dans tous les cas, la mère reçoit une perfusion d'AZT (un médicament anti-VIH, ndlr) pendant l'accouchement et l'enfant un traitement préventif d'AZT pendant plusieurs mois.

Plus d'infos
En collaboration avec le laboratoire Abbott, Karine Lacombe vient d'élaborer un fascicule sur la sexualité des femmes séropositives. Il s'agit du premier volet d'une série intitulée
«VIH au féminin» qui abordera les thèmes de la prévention, de l'adolescence et des femmes ménopausées.


Contacts

> Femmes et sida, femmesida.veille.inist.fr
> Sida Info Service 0800 840 800 (gratuit, anonyme et confidentiel 24 h/24)
www.sida-info-service.org
> Aides 0820 160 120, www.aides.org
> Sol en si 01 44 52 78 78 www.solensi.org
> Ikambere 01 48 20 82 60, www.ikambere.com
> Dessine-moi un mouton 01 40 28 01 01, www.dessinemoiunmouton.org
> Arcat 01 44 93 29 29 www.arcat-sante.org
> Les petits bonheurs, http://associationlespetitsbonheurs.org

 

50 000 personnes en France ignorent qu'elles sont séropositives.
6 663 découvertes de séropositivité en France dont 2186 femme pour l'année 2009.
42% sont contaminées par un partenaire stable.

 

 

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