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« Tous ensemble, nous vaincrons cette fidèle et cruelle compagne de nos enfants ! » Ce sont les mots déterminés de Jean Lafond, président de l'association Vaincre la mucoviscidose qui appelle de ses voeux les médecins, soignants, patients, chercheurs et entreprises du médicament à créer une véritable coalition pour lutter contre cette maladie grave qui met en moyenne 24 ans à tuer. Depuis 1999, poursuit Jean Lafond, « l'âge moyen des décès n'a pas reculé. C'est d'ailleurs à cet âge qu'est décédé Grégory Lemarchal** ». Pourtant des progrès spectaculaires ont été réalisés : de plus en plus d'adultes vivent avec cette maladie, signe que les traitements ont réussi à prolonger d'autant la quantité et la qualité de vie. De plus, cette maladie, c'est une chance, bénéficie d'un dépistage précoce (le test à la sueur) qui permet, dès la naissance, de savoir si l'enfant doit bénéficier ou non d'une surveillance et d'un traitement adapté.

Un espoir de traitement
En développement clinique en Espagne, un médicament, le « miglustat », pourrait en effet changer durablement la vie des malades. Afin d'aider la recherche, la coalition souhaitée par Jean Lafond devient une réelle nécessité. L'association est très soutenue et les marques de sympathie affluent, mais il reste du chemin à parcourir. La fidèle et cruelle compagne a toujours des alliés, ceux qui font perdre du temps par inertie. Un temps précieux comme une respiration : on ne s'aperçoit qu'il est perdu que lorsque le souffle manque. Jean Lafond esquisse encore d'autres pistes, d'autres préoccupations. « Au-delà de la prise en charge médicale, il faut maintenant se battre sur les questions sociales. Les franchises peuvent peser lourd dans le budget d'une personne qui n'a qu'une allocation adulte handicapé (AAH) pour vivre. Il est nécessaire que les médecins s'intéressent davantage aux questions médico-sociales pour aider les patients dans leurs démarches. »

L'imagination pour aller plus loin
Les subventions aux chercheurs proviennent uniquement des dons. Mais, pour poursuivre le combat, Jean Lafond réfléchit à des solutions nouvelles : « Pourquoi ne pas créer une fondation basée spécifiquement sur la recherche et le développement de nouvelles pistes thérapeutiques ? Elle nous permettrait d'être encore plus efficaces. Et nous pourrions aller encore plus loin. On pourrait acheter la propriété intellectuelle d'une molécule à l'entreprise qui l'a créée et développée. » Les idées nouvelles sont au rendez-vous, dépassant le simple cadre national : « La communauté européenne et le 7e programme de recherche clinique européen pourraient aider aussi à obtenir plus vite des solutions. »

*Un couple de deux parents porteurs sains d'un gène de la mucoviscidose a 1 risque sur 4 d'avoir un enfant malade, 2 sur 4 d'avoir un enfant porteur sain et 1 chance sur 4 d'avoir un enfant qui ne soit ni malade ni porteur.
**Grégory Lemarchal a gagné la Star'Ac en 2004.

 

 

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