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Photo © Hermance Triay 0 commentaire(s)

DÉBATS

Le don de gamètes doit-il rester anonyme ?

02 Juin 2009 par Pierre Le Coz* avec la collaboration de Valérie Sebag**
La stérilité n'est plus une fatalité, il existe des techniques d'assistance médicale à la procréation qui nécessitent des dons de matériaux génétiques. Ceux-ci sont aujourd'hui soumis à la règle de l'anonymat. Certains la contestent et réclament le droit pour l'enfant d'avoir accès à son identité génétique. Nos parlementaires auront à trancher en 2010. Quels sont les arguments en présence ?

 

Le législateur français a pris modèle sur les lois qui régissent les dons de sang, de cellules ou d'organes, le donneur reste donc inconnu de l'enfant. Réciproquement, l'enfant demeure inconnu du donneur qui a concouru à sa conception. La question se pose cependant de savoir si l'on donne ses gamètes comme on donnerait n'importe quelle partie de son corps. Porter le rein d'un défunt, par exemple, est-ce la même chose que «porter» le patrimoine génétique d'un sujet vivant ? Le don de sperme est-il assimilable à un don de sang ? Autant de questions qui nourrissent la discussion.

 

Trois motifs en faveur de la règle de l'anonymat

La règle de l'anonymat se présente comme une règle protectrice.
  • Elle garantit toute atteinte au principe de gratuité en rendant impossible tout lien entre donneurs et receveurs. Elle empêche le développement d'un marché de matériaux biologiques humains. Vu que les uns et les autres ne peuvent jamais se rencontrer, on est sûr que ni le sperme ni les ovocytes ne pourront se monnayer.
  • Elle protège les donneurs qui pourraient craindre de se voir imputer une responsabilité vis-à-vis de l'enfant né de leur don de gamètes. Par voie de conséquence, elle éloigne le risque de faire chuter leur nombre.
  • Elle assure la stabilité de la cellule familiale, en prémunissant les receveurs contre l'encombrante intrusion d'un tiers.
    Par le fait, l'encadrement légal de l'assistance à la procréation avec tiers anonyme tend à faire basculer le donneur à l'arrière-plan. Elle l'écarte de l'histoire de l'enfant. Le don de matériaux génétiques est ramené à un don classique tel que celui du sang ou de cellules hématopoïétiques contenues dans la moelle osseuse.

Trois objections au maintien de l'anonymat

Depuis le vote au Parlement du principe d'anonymat en 1994, le temps a apporté trois nouveaux éléments.
  • Psychanalystes, anthropologues, sociologues ont attiré l'attention sur le danger qu'il y aurait à «cacher» aux enfants l'identité de ceux qui leur ont transmis la moitié de leur patrimoine génétique (voire la totalité lorsqu'il s'agit d'un don d'embryon). Aujourd'hui, les premiers enfants issus d'un don de gamètes sont des adultes. Certains demandent l'accès à leurs origines génétiques. Ce savoir caché, ils le considèrent comme le maillon manquant de leur histoire. Ils en ont besoin pour se construire et s'épanouir.
  • Mais l'enjeu du débat n'est pas uniquement d'ordre psychologique. Il comporte aussi un volet médical. En effet, la prévention et le dépistage occupent une place plus importante en médecine que ce n'était le cas lors de la première loi en 1994. Dans le domaine des greffes, par exemple, l'existence de liens génétiques entre donneurs et receveurs augmente les chances de compatibilité. Ceux qui ignorent leurs origines génétiques ne sont-ils pas lésés ?
  • Sur le plan légal, l'exemple des pays étrangers montre que la levée de l'anonymat ne contraindrait nullement le législateur à instaurer un lien de filiation. Le donneur ne serait pas plus un parent qu'il ne l'est aujourd'hui. Il resterait un géniteur, un «donneur d'hérédité». La loi ne ferait rien de plus que de prendre acte de son rôle dans la conception de l'enfant.
    En conclusion, le débat s'annonce équilibré. Puissent les parlementaires l'aborder dans la sérénité et trouver un moyen de concilier au mieux les intérêts de tous !

 

Les techniques d'assistance à la procréation

Il existe deux techniques d'assistance médicale à la procréation : l'insémination artificielle et la fécondation in vitro.  La première consiste à déposer les  spermatozoïdes dans la cavité utérine, afin de raccourcir leur trajet jusqu'à l'ovocyte. La seconde (plus efficace) consiste à féconder un ovule en laboratoire avant de l'implanter dans l'utérus de la femme. En 30 ans, 200 000 enfants sont nés d'une fécondation in vitro en France. Ces deux techniques peuvent être réalisées soit avec les gamètes du couple, c'est-à-dire par leurs propres ressources génétiques, soit à l'aide de l'apport génétique d'une tierce personne, dans le cadre d'un don de sperme ou d'ovocytes si la stérilité de l'un des membres du couple est irrémédiable.

*Agrégé de philosophie, Pierre Le Coz est maître de conférences des universités à la faculté de médecine de Marseille. Il est également vice-président du Comité consultatif national d'éthique.
**Valérie Sebag est maître de conférences en droit privé, spécialiste de l'encadrement de la biomédecine.

 

« L'histoire d'un sujet ne s'efface pas. »

Geneviève Delaisi de Parseval,
Psychanalyste

Je reçois aujourd'hui nombre de jeunes adultes âgés de 18 à 40 ans, conçus avec le sperme d'un donneur de sperme. Voici ce que m'écrit une jeune femme, 33 ans, sans enfants : « Je souhaite avoir le choix de connaître mon hérédité. Je souhaite avoir une photo du donneur, des informations sur sa vie, sa famille, ses ancêtres. J'estime qu'on devrait avoir le droit de connaître nos origines. Je n'ai qu'un père, c'est celui qui est toujours à mes côtés et qui m'a désirée pendant dix ans avant que je vienne au monde. Je ne recherche donc pas un père. Je recherche simplement une part d'hérédité qui m'aiderait à mieux me connaître. Il me semble que je pourrais alors envisager mon rôle de mère avec plus de sérénité ». Une autre, déjà mère d'un enfant de 4 ans, vient d'apprendre qu'elle a été, elle-même, conçue par don de sperme anonyme. Elle écrit : « Cette annonce m'a profondément affectée, me laissant avec un sentiment d'abandon et un malaise intérieur grandissant. Je remets toute mon identité en question et suis d'autant plus démunie face à mon fils dont je ne connais finalement qu'une partie des origines. » Tout est dit dans ces lignes sur le manque, le vide, le désir de savoir quelque chose de cet «autre anonyme». Il faut prendre au sérieux ce désir de savoir quelque chose de cet «ascendant» qui fait partie de la vérité biographique et narrative des sujets conçus ainsi. Ce qui est demandé par ces jeunes, c'est à la fois l'hérédité, un récit de l'histoire de vie des donneurs et la raison du recours par les parents à la technique d'Assistance médicale à la procréation. Souvent aussi, mais pas toujours, le nom des donneurs. Comme psychanalyste, j'estime qu'on ne peut pas faire comme si l'ascendance ne comptait pour rien dans la vérité biographique d'un individu. On ne peut pas effacer l'histoire des sujets humains.

Infos

Plus de renseignements sur le don de gamètes, sur le site www.cecos.net. Le guide de l'assistance médicale à la procréation est disponible sur www.agence-biomedecine.fr.


« La filiation n'a jamais été une transmission biologique. »

Philippe Pédrot,
Professeur de droit privé, université de Bretagne Occidentale.

Le débat sur la levée de l'anonymat montre que la vie du droit est loin d'être un long fleuve tranquille ! L'anonymat du don est fondé sur une fiction qui vise la responsabilisation des parents. Le père d'intention, une fois qu'il a donné son consentement, ne pourra plus se retrancher derrière le fait qu'il n'est pas le géniteur pour se dédouaner de toute responsabilité. Il ne pourra pas dire, en cas de désunion conjugale, « Ce n'est pas moi le père !» et pointer du doigt le donneur de gamètes. Le père ne peut contester la filiation que si le consentement est irrégulier, par exemple en cas d'adultère ou si le couple est déjà séparé lors de la procréation assistée. Cette dissociation entre la filiation génétique et la filiation socio-juridique n'est pas si nouvelle que l'on veut bien le dire. De tout temps, une telle dissociation a existé, soit en raison de l'adultère, soit par la reconnaissance de complaisance d'un mari qui savait bien ne pas être le géniteur de son enfant. Certes, la question de Tirésias, «Sais-tu de qui es tu né ? », a toujours agité les esprits. Mais avons-nous d'autres ressources que des fictions ou des fantasmes pour faire face à ces interrogations ? Doit-on pour autant faire disparaître la règle de l'anonymat ? La dimension affective de la filiation prime sur la dimension génétique. Le biologique, en effet, ne suffit pas à épuiser la symbolique des rapports de filiation. La notion de filiation n'a jamais été une construction individuelle ; elle a toujours été une construction sociale irréductible à une transmission de patrimoine génétique. Bien sûr, la Convention internationale des droits de l'enfant dans son article 7 énonce que l'enfant a le droit de connaître ses origines. Mais elle dit aussi que ce droit ne peut être absolu. Le texte relativise ce droit, en précisant qu'il est exercé « dans la mesure du possible ».

« On m'a privé de la connaissance de mon géniteur. »

Arthur Kermalvezen.

Le législateur a cru bon de protéger le donneur ainsi que les parents demandeurs. Cependant, il a omis de prendre en compte l'intérêt supérieur de l'enfant qui a le droit de savoir de quelle manière il a été conçu et d'où il vient. On entend souvent dire que la levée de l'anonymat entraînerait une baisse des dons. Admettons (même si ce n'est qu'une pure hypothèse…). Est-ce un véritable argument ? Cela rendrait-il la privation de l'accès à une partie de ses racines, de son histoire ? L'éthique n'est pas un calcul gestionnaire. Ma souffrance et celle des autres enfants se rejoignent sur une impossibilité d'accéder aux informations existantes. Les parents sont dans l'impossibilité de transmettre cette partie des racines à leurs enfants à cause de l'anonymat du donneur. Des parents doivent transmettre des racines et des ailes à leurs enfants. Pour les ailes nos parents ont fait ce qu'ils pouvaient, pour les racines la loi le leur interdit. Tous les jours dans nos tribunaux français, des actions en contestation ou en recherche de paternité sont menées par des hommes et des femmes. Ils pensent qu'il est temps de rétablir la vérité : des tests biologiques sont demandés, autorisés et pratiqués. Même si ces appels à la justice interviennent le plus souvent dans le cadre d'un conflit conjugal, la loi permet et encadre ce type de recherche au nom du principe de vérité. Personne ne remet en cause ce type de recours car chacun reconnaît qu'être citoyen c'est assumer la responsabilité de ses actes. Nous, enfants IAD (insémination artificielle avec donneur de sperme), avons la chance que cette recherche ne soit pas à l'origine d'un conflit entre nos parents. Cependant, les décideurs politiques ont organisé l'impossibilité de respecter ce principe de vérité. Le temps est venu d'autoriser la levée de l'anonymat à la majorité de l'enfant, s'il le souhaite.

« N'oublions pas les enfants heureux ! »

Docteur Jacqueline Mandelbaum,
Chef du service de biologie de la reproduction et du CECOS de l'hôpital Tenon à Paris.

Il y a actuellement, en France, un courant de pensée, souvent présenté comme « progressiste » et moderne, qui défend le droit pour les enfants issus du don de connaître leurs origines biologiques, dans un souci de transparence et pour leur éviter une souffrance née de cette frustration. Médecin et biologiste de la reproduction depuis plus de 30 ans, je pense à tous les donneurs et donneuses que nous avons vus et aux couples receveurs qui, majoritairement (94 % dans l'enquête des CECOS en 2006, portant sur 1 068 personnes), se déclarent en accord avec les dispositions de la loi concernant l'anonymat. Leur avis n'est pas pris en compte, considéré comme partial et égoïste. Pourtant, n'est-ce pas eux qui élèvent les « enfants du don », qui leur ont donné temps, amour et ont désiré leur venue au monde ? Depuis les années 70, plus de 30 000 enfants sont nés à partir de spermatozoïdes de donneurs et sans doute 500 à 800 à partir d'ovocytes donnés. Le nombre de ceux qui expriment leur souffrance (il est vrai avec force et un formidable plateau médiatique) se compte sur les doigts de deux mains. Je suis persuadée que le don de gamètes fonctionne très bien en France. Je ne verrais aucun inconvénient à fonctionner dans un système non anonyme si c'était la demande de nos patients. Quant aux quelques enfants qui ressentent, à cause de l'anonymat, une frustration intense et se perdent dans une quête douloureuse et impossible d'une de leurs origines biologiques, comment être certain que c'est la seule raison de leur mal-être ? Une transparence précoce et bien assumée quant à leur mode de conception leur aurait peut-être permis d'accepter leur histoire avec ses particularités… histoire singulière, 
comme toutes les histoires ! On nous reproche l'impossibilité où nous sommes de prouver que ces expériences malheureuses sont rares. Il aurait fallu reconvoquer systématiquement parents et enfants du don pour faire une évaluation de nos pratiques. Mais nous n'avons pas voulu les stigmatiser. Dans la mesure où ils sont peu enclins à témoigner, même s'ils sont très heureux, ces enfants sont inaudibles. Quant aux donneurs et donneuses que nous rencontrons, ils expriment clairement qu'ils ne se sentent en rien liés ou parents des enfants qui naîtraient de leur don. Leur geste n'est rien d'autre qu'un acte de solidarité.

« Le double guichet serait explosif. »

Frédérique Dreifuss-Netter
Agrégée des facultés de droit, conseiller à la Cour de cassation.

L'anonymat des dons de gamètes est défini par la loi comme le fait pour le donneur et le receveur de ne pas connaître leurs identités respectives. Il a pour but de prévenir tout risque de trafic et pour conséquence d'éviter toute ambiguïté sur le statut du donneur, lequel n'est pas un parent. La loi actuelle va plus loin que l'anonymat : elle encourage aussi le secret du don de gamètes. Il est en effet prévu que le couple donne un consentement solennel devant un notaire (dépositaire du secret de famille) ou un juge dans des conditions de nature à préserver la confidentialité. Ceux qui préconisent d'indiquer le mode de conception dans l'acte de naissance ou le carnet de santé n'ont pas idée de la stigmatisation voire du risque de discrimination qui en résulterait pour une catégorie de personnes. Là où l'on peut émettre des réserves, c'est que le législateur n'encourage pas les parents à révéler à leur enfant les circonstances de sa conception. En effet, s'il n'y a pas eu de parole familiale, rien n'indiquera à ce dernier qu'un donneur est intervenu dans le processus (contrairement à l'adoption, où la filiation résulte d'un jugement). Or la pratique atteste que les parents qui ont eu recours à un don de gamètes ont des difficultés à le verbaliser. Et les psychologues ont attiré l'attention sur le caractère délétère des secrets dans la constitution des liens familiaux. Le problème est donc loin d'être simple. Si on décidait de donner droit à la revendication sur l'accès aux origines (telle qu'elle a été en partie consacrée en matière d'adoption), alors il faudrait recourir à un système comparable au droit britannique qui permet aux personnes qui le souhaitent de consulter un registre des donneurs. En revanche, le « double guichet » proposé récemment (le don serait «au choix» : ou bien anonyme ou bien personnalisé) nous paraît inacceptable. Certains se verraient refuser ce qui est accordé à d'autres, situation juridiquement contestable, psychologiquement douloureuse et socialement explosive.

 

à lire

 

 

Code de la santé publique
Sous la direction de Frédérique Dreifuss-Netter, éditions LexisNexis.

 

 

 

 

Dictionnaire de droit de la santé et de la biomédecine
Sous la direction de P. Pedrot, éditions Ellipses.

 

 

 

 

Né de spermatozoïde inconnu...
Arthur Kermalvezen, éditions Presses de la Renaissance.

 

 

 

 

Famil
le à tout prix
Geneviève Delaisi de Parseval, éditions du Seuil.

 

 

 

 

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