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Entre 15 et 28 millions de Français, parmi lesquels de plus en plus d'actifs, souffrent d'une maladie chronique, une affection «nécessitant une prise en charge sur plusieurs années», selon l'Organisation mondiale de la santé, «évolutive, souvent associée à une invalidité et à la menace de complications graves», précise le ministère de la Santé. Pour autant, rares sont les candidats à un emploi ou les travailleurs en activité qui osent parler de leur maladie par peur des stigmatisations, des discriminations ou du chômage. La loi du silence pèse notamment sur les personnes séropositives, comme Bruno, qui livre ce témoignage édifiant : «Un jour où nous parlions de maladie avec mes collègues, je me suis dit c'est le moment. L'un d'eux a évoqué le sida, ˝une maladie de pédé˝ selon lui. Alors je me suis tu.»  

Renoncement et auto-exclusion

«Près de la moitié des séropositifs sont sans travail», précise Laïla Van der Elst, coordinatrice d'[im]Patients, Chroniques & Associés (regroupement de 8 associations de malades chroniques qui se bat pour la défense de leurs droits et leur qualité de vie). «Leur fragilité peut aller jusqu'à une auto-exclusion du monde du travail. C'est aussi le cas de nombreuses personnes qui vivent avec d'autres maladies chroniques.» Aurélien, 21 ans, diabétique insulino-dépendant, a ainsi été licencié en mars 2010 à la suite d'une hospitalisation liée à ses hypoglycémies. «Avant d'entrer à l'hôpital, mon patron m'avait dit : " Prends soin de toi, on t'attend.", témoigne ce serveur. La veille de mon retour, il a refusé de me reprendre, craignant que mon diabète perturbe le service. Je ne me suis pas laissé faire et j'ai obtenu raison en procédure de conciliation aux Prud'hommes. J'ai retrouvé un emploi dans un autre restaurant de Deauville, puis j'ai été de nouveau licencié après un arrêt maladie. Cette fois, je n'ai rien fait.» Aurélien se voit aujourd'hui contraint de changer de métier.  

Chômage et galère

Manuela, 33 ans, diabétique de type 1 et infirmière à l'Assistance Publique – Hôpitaux de Paris, a déposé en novembre 2010 une demande de mutation. Lors de la visite médicale du travail obligatoire, le médecin l'a d'emblée jugée inapte. «Il a refusé de procéder à la consultation médicale et de considérer que je me destinais à un poste moins exigeant que le précédent, un service de haute technicité où je n'avais jamais eu le moindre problème.» Manuela a dû remuer ciel et terre pendant 4 mois et se faire conseiller par le service juridique de l'Association françaises des diabétiques et par l'Union Sport et Diabète pour accéder à son poste. «Cette affaire m'a beaucoup secouée, confie-t-elle. J'ai failli me retrouver du jour au lendemain chez moi avec l'allocation adulte handicapé, alors que je vais parfaitement bien! Par chance, je suis fonctionnaire et titulaire de mon poste.» Les difficultés de ces patients sont d'autant plus choquantes que «grâce aux progrès thérapeutiques qui ralentissent le développement de la maladie, une part de plus en plus importante de ces personnes est en mesure de rester active professionnellement», concluait en 2010 le séminaire Maladies chroniques et Travail, organisé par la chaire santé de Sciences Po et le Centre d'analyse des politiques publiques de santé.   

Deux livres blancs pour faire évoluer la loi

«Les discriminations fondées sur le handicap sont la deuxième cause de saisine de la HALDE et elles sont la première cause de saisine dans le domaine de l'emploi public», note Christiane Veinière, chargée des relations publiques de l'Association française des diabétiques, qui prépare le livre blanc Diabète et Travail destiné à faire modifier, voire abroger, des dispositions inadaptées ou obsolètes de la législation règlementaire. Le collectif [im]Patients, Chroniques & Associés, auquel adhère l'AFD, a publié le sien en 2010, Vivre comme les autres, qui propose des améliorations en faveur de l'employabilité. Tiago Douwens Prats, président du collectif et de Keratos (association sur les pathologies de la surface oculaire), se fait ainsi l'avocat du télétravail et du visiotravail «applicables à de nombreuses fonctions, mais quasi inexistants en France en raison de réticences énormes, contrairement à ce qui se passe à l'étranger. Nous nous battons pour les promouvoir et pour que les pouvoirs publics accordent des avantages aux entreprises qui les proposent. Malheureusement, nous n'avons encore reçu aucun écho des responsables politiques».  

Un manager éclairé joue le jeu 

Associations et experts suggèrent aussi une meilleure concertation entre les différents acteurs de la santé au travail (médecins, CHSCT, ressources humaines…) et une anticipation dans l'accompagnement ou le retour à l'emploi grâce à des mécanismes d'adaptation-reconversion (temps partiel, contrat de rééducation, adaptation du poste…). « Informer, anticiper, accompagner », tel est le credo de Charlotte Duda. Ancienne présidente de l'Association nationale des directeurs de ressources humaines, elle invite les entreprises à « mener une réflexion pour dépasser les réactions de peur, de blocage ou d'incompréhension » que peuvent ressentir des managers en découvrant la maladie chronique d'un collaborateur. « Ils doivent prendre du recul pour comprendre que la diversité des maladies chroniques exige des modes d'accompagnement variés, insiste cette DRH de grand groupe américain. Il est toujours possible de trouver une solution. Un manager éclairé joue le jeu, sachant que nous pouvons tous être victimes d'une maladie chronique. » Rappelons que nul n'est obligé de s'exprimer sur son état de santé lors d'un entretien d'embauche et que des recours sont possibles, devant les Prud'hommes, un tribunal de grande instance ou la HALDE, pour tout malade chronique contraint de faire valoir ses droits. 

 

 

 

 

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